Amanda - min lilla funkis-tjej

Manda mus äter mat =)

2012-02-09T21:00:00.000+01:00

Halloj

2012-02-09T08:24:00.000+01:00

Snart iväg på "datakursen" med Amanda då =) Får vi se om hon är lika intresserad idag som sist. Just nu är det våra fotoalbum som intresserar henne mest när vi sitter och sondmatar. Det svänger ju det där, först var det vanliga böcker precis heeela tin. Sen blev det youtube och titta på när barn sjunger barnlåtar och sånt. Nu är det alltså våra fotoalbum bara som existerar. Förutom min mobil då ;-) men den tar jag bara fram i nödfall =D

Sitter och tittar på alla bilder och så ska vi prata om vilka det är och vad dom gör =) Sånt känner jag igen från när Natalie var liten. Hon älskade det också =)

BVC ringde igår och ville mest se hur vi har det och så efter separationen. Det tyckte jag var gulligt gjort av henne =) Bara ringa för att höra hur man mår sådär. Det betyder ju att hon tänker på oss.

Sånt gillar jag!

Hon sa " Jag vet ju att du är så otroligt stark och kämpar in i det sista, men ibland får man faktist falla. Eller åtminstone snubbla till lite, och det var bara det jag ville kolla så att du hade rest dig upp igen"

DEN meningen fastnade. Sååå fin!

Och jo, jag snubblade till lite i sensommarn sådär, men nog tusan reste jag mej upp igen och nu känner jag mej starkare än nånsin! Jag och mina tjejer mot världen =)

One piece KAN vara bra ibland...

2012-02-02T13:42:00.000+01:00

Fick åka och köpa ännu en sån där one piece till Amanda igår... Gillar dom INTE! Men tyvärr är det det enda som verkar fungera på frökens senaste MINDRE trevliga påhitt.... =/

Tillochmed på dagis har det blivit en del sånt nu.

Hon har ju upptäckt det där att man kan ta av sig byxor och blöja och göra 2:an i sängen istället =( Bläää!

Händer nästan dagligen. Och med EN sån där ful teletubbies-dräkt kommer man inte långt då inte. Får hoppas hon slutar med det där illa kvickt!

Och springer på pottan istället =)

Badtajm

2012-01-28T21:23:00.000+01:00

Idag tog jag mina tjejer å åkte iväg till simhallen. Det var såklart väldigt UPPSKATTAT =D Amanda satt hela vägen i bilen å tjoa "Bada, bada bada bada" =) =) =)

Allt gick kanon. Vi älskar vatten allihopa =)

Sen efteråt käkade vi lite där. Tog en korv med bröd medan jag matade Amanda. Och hör å häpna, hon åt en halv halva helt själv =D utan att spotta ut! En fjärdel alltså =) Det är MYCKE för att vara hon!

Här hemma har det härjats värre hela dan sen. Natalie "Kacka" åkte hem till pappa i natt, och lilla Myran har sprungit runt i varje rum och ropat och letat efter Kacka. Lyft på täckena och tittat... Goa unge =)

Sen fick hon en filmsnutt inspelat av Natalie där hon sjunger Imse vimse spindel óch sen avslutar med "hejdå Amanda". Hon skrattar så hon kiknar åt den =D Älskar att se inspelade filmer på henne själv eller oss närstående =)

Tandläkarbesök

2012-01-26T19:42:00.000+01:00

Gick kanon hos tandläkaren idag =) skönt! Amanda la sej så glatt på stolen och gapade =) Visst bet hon tag om spegeln ett par gånger å inte ville släppa men det var bara bus ;-)

Hon fick en fin leksaks-hund i present, men den kastade hon iväg och sprang istället fram och snodde åt sej ett par vita engångshandskar! =D haha det är det bästa hon vet =) =) =)

Tänderna var jättefina =)

Tur att nånting kan gå vägen ;-) Hoppas det går lika smidigt imorgon när det är dags för droppet igen...

Nån som vill byta med mej?? Det är ingen enkel sak att underhålla å sysselsätta min Myra i 2 timmar kopplad till en slang =/

Trots på högnivå!

2012-01-25T09:32:00.000+01:00

Oj oj är en liten trotsig dam här hemma numera... Igår blev allt fel för henne när vi släppte av Natalie vid skolan och sen INTE åkte vidare till dagis =/

Hade ju tid inne på syncentralen direkt på morgonen. Så allt blev galet... Då kommer hennes autism in tydligare.

Först fick vi gå upp en timme tidigare än vanligt och äta tidigare. Sen åka iväg till dagis men inte gå in där utan bara åka igen.. Det gillades INTE av miss Amanda...

Sen in och prova ut nya glasögonen. 2 par gick bra sen blev det utbrott på utbrott där inne.. Så jag tog bara ett par i stundens hetta. Spelar roll liksom. Dom lär ju ändå gå sönder om nåra veckor ;-)

Utbrotten fortsatte sen även när vi var tillbaka på dagis. Tills hon fick gosa lite bebis på dagisgården =) då blev hon sådär supergullig igen =)

Hemma när jag hämtat henne fortsatte trotsen och utbrotten. Så ja, hon testar ALLA gränser hon kan nu =P

Morfar som inte vågar säja ifrån till henne heller, hon kan ju faktiskt bli arg då på honom ;-) haha. Nä det blir tusen gånger värre då för då spelar hon över på alla sätt å vis.

Och Natalie fick sitt stackars hår förstört ett flertal gånger =( hon förstår inte riktigt vad hon gör. För hon går fram och ska ge en kram eller en puss, sen slår det liksom slint på henne å hon hugger å rycker i Natalies hår det hårdaste hon kan! Vägrar släppa. Sen när man brytit loss henne då börjar hon gråta å vill krama förlåt till Natalie... För att i nästa sekund slå slint igen. Förstår inte riktigt det där, men men.

Får hoppas att den där busiga lilla GOA Myran tittar fram snart igen och lämnar trots-myran nånannanstans ;-)

Ögonläkarbesöket avklarat

2012-01-19T15:00:00.000+01:00

Puh! Ja det är inte helt lätt att få Amanda att sitta stilla en längre tid och vara medgörlig liksom ;-)

De där korten hon ska titta på och se om hon ser figuren mitt bland alla prickar går aldrig. Hon vill bara ta hela kortet, struntar helt i att titta på den.

Men som tur är så gick det kanonbra när ögonläkaren lyste i ögonen och provade olika glas. Och titta in i lilla "kikaren" och leta efter nallen där inne tycker hon är roligt =) Så det är huvesaken.

Synen har blivit ännu sämre nu =(

Ena ögat har hon -5,5 på och det andra är det -7 på. Sen har hon kraftiga brytningsfel på båda ögonen också. Pluttan.

Och så har vi glasögonproblem också ju... Då hennes är trasiga och det tydligen inte fanns nåra likadana i hela världen =O så det går visst inte att laga dom då..

Blir en tripp till syncentralen imorgon igen. Har varit i Örebro 3 dagar i rad denna vecka på olika besök!! Tur man har kommit upp i högkostnadskort för bilresor så man får lite bensinpengar tillbaka...

Hej å hå

2012-01-18T17:18:00.000+01:00

Blev ingen lugn vecka som jag trodde. Idag var jag till syncentralen och lämnade in glasögonen som Amanda haft sönder. Med min vanlig TUR så fanns det inga såna bågar längre så dom går inte att laga =( dom hade ett par likadana fast röda/bruna =/ näää!!

Så vi får åka in och prova ut nya bågar när Amanda är med. Aldrig ska nånting gå smidigt liksom.

Sen var jag in till HAB och kollade in nya vagnen som vi ev. ska få. Den var jättefin!! Limegrön och grå =D och det viktigaste såklart, inte lika stor och klumpig att få in i bilen =) =) =)

Så nu är den beställd iallafall. Skönt att slippa den orangea STORA och KLUMPIGA vagnen...

När jag kom hem fick jag ett telefonsamtal från USÖ, ögonmottagningen. Dom hade fått ett återbud imorgon fm, så den tiden fick vi snällt ta för att det inte ska dröja allt för länge med nya glasögonen...

Blev 4 vab-dagar den här veckan som inte ens var inbokade egentligen...

Sånt är livet med en funkis-tjej =)

Dagen idag

2012-01-17T23:04:00.000+01:00

Idag träffade vi sjukgymnasten för första gången sedan i maj. OJ vad hon blev imponerad av Amanda!! =D

Allt hade blivit bättre med hennes rörelser och muskler kring höfterna. Och kommunikationen ska vi inte tala om, det är ett BARN nu ju, ingen bebis =) =) =)

Hon är lite kobent, och går inåt med fötterna, så det är inlägg i skor som gäller. Även inneskor.

Det händer ju en del med såna här "bokstavsbarn" eller vad man nu ska kalla henne för ;-) glasögonen pajas nästan varje vecka... Nu i måndags blev hon arg å slet dän ena skalmen på glasögonen. Bara å lämna in på lagning igen då.. Förra veckan bet hon bort "sadeln" hon har över näsan. Den byter jag i snitt 2 gånger i månaden. 80kr per gång. Skalmen kostar några hundra att laga.

Men vad gör man?

Konstigt nog händer det ALDRIG när jag är med Amanda, för jag pratar bort henne så jag får glasögonen INNAN det händer. Men det är ju så att man kan inte ha stenkoll på dagis det vet jag ju. Hon är snabb lilla fröken fräken ;-)

Trist bara att det inte kan gå på någon försäkring då det händer så himla ofta.

Iallafall, imorgon ska jag in till HAB igen. Denna gång utan Amanda och träffa arbetsterapeuten. vi ska gå igenom lite nya hjälpmedel. Såsom skötbord (smidigare hoppas jag än det jag har nu) och en annan vagn. För den jag har nu är ju SUPERBRA, men såååå stor och klumpig och TUNG =/ inge trevligt när man ska in å ur bilen direkt. Får vara glad att man har stor volvo kombi liksom ;-)

Så det ska visst finnas en smidigare vagn fast ändå lika bra. Hoppas på det =)

Jag fick massor med beröm idag, av sjukgymnasten. Hon sa att hon brukar ta mina ideér och skicka vidare till andra föräldrar med ungefär samma barn som Amanda =) Och att hon tycker jag ska ha flera GULDMEDALJER för allt jobb och tid som jag lägger/lagt ner på Amanda, att jag orkar och att det syns tydliga resultat nu. DET VÄRMDE ska ni veta =)

Sånt man behöver höra ibland från utomstående "högutbildade" ;-)

Hektisk helg.

2012-01-15T20:46:00.000+01:00

En febrig å kräkig Amanda, varvat med lite julfest inne på USÖ igår. Men vi fick åka hem tidigare. Hon höll sin tradition att kräkas därinne på julfesten ;-) och så hade hon så mycke spring i benen så det gick inte att underhålla henne längre än 2 timmar.

MEN det räckte =)

Idag har vi busat och varit ute på skogspromenad. Och kräkits lite ;-) men inge febrig så vi hoppas det bara är vanliga kräkningarna som kommer på besök ibland.

Imorn är det dagis. Sen ska vi till sjukgymnasten på tisdag, första gången sedan i MAJ -11 så det ska bli kul att se vad hon tycker om Amanda. Det har hänt såååå mycket sedan dess =)

Nästa vecka drar en data-kurs eller vad man nu ska kalla det för, igång, för Amanda. Att försöka få henne intresserad och kunna sysselsätta sig själv kortare stunder. jag hoppas verkligen att det funkar!

En sak som fungerar är hemmagjorda videos på henne själv å storasyster ;-) men dom har hon sett i 3 års tid nu å börjar lessna pågrund av det =P

Sen är DVD:n från stödfamiljen poppis när Ellie och Marie sjunger barnsånger =) den har gått varm denna vecka för att kunna gö lite annat än bara sysselsätta denna lilla virvelvind.

Behöver jag säja att jag är helt slut?! haha jaaa, men that´s life liksom =D

Lovdag

2012-01-09T09:31:00.000+01:00

Ofrivilligt lediga idag då. S.k. "planeringsdag" på dagis och fritids. Märkligt att det jämt ska infalla direkt efter loven bara... Man har ju inte hur mycket ledighetsdagar som helst att plocka ut direkt...

Ta med mina mystjejer till världens bästa mormor och äta pannkakor =)

God fortsättning ju

2012-01-04T12:16:00.000+01:00

Nytt År - Nya Möjligheter =)

Måste säja att senaste halvåret var ju lite uppåner som ni vet. Men ändå om man ska summera allt såhär i efterhand är det den bästa hösten/vintern (peppar peppar...) frisk-mässigt med Amanda. Hon har väl bara haft lite småfeber nångång sådär, utan att blivit riktigt sjuk. Så det var första hösten som vi slapp ligga inne på sjukhus!! =D

Det betyder massor!

Julen var perfekt ju - helt frisk. och Nyår höll hon sej frisk också =) HÄÄRLIGT!

Jag hoppas sååå att det här halvåret kommer flyta på likadant. Att Amanda har växt till sej och fått lite bättre imunförsvar. Och att hon fortsätter att utvecklas så här =) Det är UNDERBART att se =)

Så även om 2011 sög på många jobbiga sätt å vis, så avslutades det HELT PERFEKT! =)

2012 ska bli MITT och MINA TJEJERS år! Det har jag bestämt ;-)

Bästa julen?

2011-12-25T07:53:00.000+01:00

Tror bestämt att det här var en av dom bästaste jularna =) Båda mina tjejer var på toppenhumör hela tiden. Först firade vi som vanligt jul hos tjejernas kusiner. Och där chockade Amanda ALLA genom att sitta stilla på en vanlig stol (!) under HELA lunchen (!) och hör å häpna, ÅT MASSOR (ca 20 skedar!) med JANSSON!!!!!!! =D

Gissa om vi blev chockade?! På ett mycket POSITIVT SÄTT alltså =) =) =)

Min stora tjej =)

På kvällen var vi bara hemmavé och morfar kom på lite julmiddag hos oss. Rutinerna var med även fast det var julafton, ingen stress å jäkt. Bara mys (L)

Det var en riktigt fin julafton =)

Dan före dan före dopparedagen

2011-12-22T19:17:00.000+01:00

Oj då. Idag damp det ner ett brev i brevlådan igen. Från juristen på Humana (fd Assistansia AB). Hon överklagade ju LSS beslut om assistanstimmarna i somras, och nu hade domstolen beslutat att ge oss lite fler timmar =)

Inte många, men ändå mer än vi hade =) Det känns bra!

Hade jag aldrig orkat bråkat om på egen hand. Så jag är glad att jag har ett bolag som gör allt åt mej/oss =)

Idag gick det bra på USÖ. Men fy vad 2,5 tim är LÅÅÅNG tid =/ när man måste sitta stilla med Amanda..: och ändå sprang vi race med droppställningen i korridorerna, målade, tittade på videoklipp i mobilen, rev ur en back med klossar, spelade på pianot, prasslade med prasselpapper, lekte med dockan och vagnen, spelade biljard... Ja, inte var det så lugn stund inte, men fy tusan vad det är krävande att hela tiden passa så hon inte sliter ur nålen ur handen eller biter av slangen. För det är det enda hon har i huvudet, för slangen/nålen är ju synlig på hennes hand hela tiden...

Nu hoppas vi att det var sista besöket på USÖ för i år =)

Potträning

2011-12-21T20:50:00.002+01:00

Idag klämde Amanda ut lite KISS i POTTAN!!! =D HURRA, duktiga tjej =)

Tvätt å duschning direkt på morgonen

2011-12-21T12:56:00.000+01:00

Hm, inge trevligt uppvaknade imorse inte. Kommer in och ska väcka Amanda som vanligt. Då ligger det en öppnad bajsblöja på golvet och stinker!! =S

I sängen ligger en Myra och sussar med endast en tröja på sej... Är glad att hon INTE var lös i magen som hon brukar ;-) Blev duschning direkt (tur hon älskar att duscha =P) och sen fick jag bädda rent och köra igång tvättmaskinen...

Hon har börjat med att ta av sej blöjan i tid och otid. Inte så kul, men antar att det är ett steg i utvecklingen =)

Imorgon är det åter dags för dropp inne på USÖ, tyckte nyss vi var iväg och gjorde det :-O men det är alltså en hel månad sen sist... Efter det är det äntligen JULLOV =D

Och i år vill vi slippa ifrån alla sjukhusbesök och otrevliga sjukdomar. Låt oss få en FRISK och trevlig jul och nyår i år =) Det förtjänar vi efter detta skit-år tycker jag.

GOD JUL!

Julen närmar sej med stormsteg!

2011-12-20T23:39:00.000+01:00

Oj oj, snart jul! Och imorgon är sista dagis-dagen sen har vi JULLOV jag och tjejerna =D Längtar! Ska bli såå skönt.

Amanda är ett helt annat barn nu =) Vi har värsta diskutionerna här hemma, och jag tror nästan hon förstår precis allting man säjer till henne.

Hon sysselsätter sej mer och mer själv, även om det mest är dumheter ;-)

Hon ÄTER mer och mer via munnen nu =) Även MAT =P fast det sker mest på dagis då´rå .

Och hon älskar lekar med oss =) Kurragömma, jaga-lekar m.m. Hon styr å ställer med vovven. Plockar ner kulorna i julgranen heeela tin så hennes mamma blir tokig ;-)

Snön älskar hon också! Pulka och snömadrass är populärt =D Hoppas snön får ligga kvar ett tag nu så vi kan ut och åka =)

Det där med julklappar skulle säkert Amanda helt kunna hoppa över, den jobbigaste frågan är "vad önskar Amanda sej" ;-) då hon inte har något intresse i leksaker och liknande är det svårt att få andar att förstå det. För man "måste" ju köpa leksaker till barn =P Är glad att JAG kan bestämma själv nu ;-) eller ja, en hel del iallafall. Så hennes klappar är noga uttänkta och hoppas dom kommer att passa damen =)

och så hoppas vi verkligen att någon Tomte kan titta förbi denna jul också =/ Bara kliva in och säja god jul och ge tjejerna en kram. Max 10 min. Så om nån granne eller nåt läser och känner för att knäcka lite extra som tomte så är det VARMT VÄLKOMMET =D bara Tomten är nykter och inte tappar byxorna så ;-) haha

Och vet ni....
Just precis NU är allting sådär härligt underbart som det bara SKA VARA =)

GOD JUL på er alla!

Kärlek

2011-12-08T08:32:00.002+01:00

Jag har dom finaste tjejer man kan ha (L)

Ni som inte fattar, kolla in bilderna! En bild säjer mer än 1000 ord...

2011-12-01T09:18:00.001+01:00

http://bloggmalplace.wordpress.com/2010/12/30/adhd-i-bilder/

Här går det undan

2011-12-01T09:08:00.000+01:00

Oj vilken karusell den där Myran var igår!! Hon hade verkligen tokryck heeeela kvällen. Sprang å sutta ut allt ur kökslådorna, kasta ner kattmaten på golvet, kasta hundmat över hela golvet, sprang å drog upp soporna, skulle doppa min mobil i hundvattnet, skrattade och busade hela tiden!

Den där ungen alltså, går på som en duracell-kanin och bara jävelskap är det som gäller =D

Så gissa om det var skönt när klockan blev 19 så man fick påbörja nattningen =P

Imorse gick Natalie in och väckte henne, det första Amanda sa var "TJAA" haha. Natalie lärde henne det ordet igår och heeela kvällen sprang hon runt jätteglad och sa TJA TJA TJA TJA =) Vissa saker sätter sej diiirekt ;-) Låter stöddigt och sött på samma gång =)

Innan vi skulle åka till dagis sa Natalie till mej;

- " Mamma, jag är glad att ingen annan fick Amanda som lillasyster, för då skulle dom barnen bara vara elaka mot henne och reta henne för att hon inte är ett vanligt barn. Jag är ju inte sån, jag tycker ju om Amanda ".

Så kloka ord från min kloka 7-åring!! Nästan så man får en tår i ögat ju...

Hon ser hur dom andra barnen retar andra på skolan med liknande diagnoser som Amanda... Så ja, Amanda skulle absolut inte kunna ha en bättre storasyster än Natalie, det har hon fullständigt rätt i =)

Hosta...

2011-11-30T06:35:00.000+01:00

Usch för denna hemska hosta!! Den var nästan borta i förrgår, men bara för att accelerera å komma tillbaka med råger igår igen =(

Hela natten har hon hostat... Kraken.

Och hela dagen med. Men kräkerna har hon iallafall hoppat över. Skönt det.

Pigg å glad som en duracell-kanin är hon vilket som =D Min underbara snutta =)

Men oj vilket humör den här tjejen har! Om hon inte får som hon vill.... eller när man inte riktigt förstår henne. Då smäller det vill jag lova, och grejer flyger.

Nu får vi hoppas att det bara är en period hon är inne i, för det är inte direkt trevligt.. och lägg då till att storasyster har värsta 7års-trotsen samtidigt. Not fun ;-)

I helgen är det pappa-helg =) medan mamman ska iväg på lite julbordsfirande med jobbet. Man behöver den här kontrasten känner jag. Mamma 24 timmar om dygnet, hela veckorna. Så lördagen är det skönt att kunna släppa det lite och bara vara SMULAN igen =)

Snart dagis-dags igen =)

Hej hopp igen

2011-11-24T20:09:00.000+01:00

Vabbat sedan i fredags =( usch... det tar verkligen på krafterna!! Det enda "positiva" i det här vabbandet är väl att båda var sjuka samtidigt.

Men Amanda är ju inte som andra barn ni vet ;-) så hon har ju rejsat gärnet runt här hemma med hög feber, hostattacker, snorig, pip-andad och gnällig. Så, ja, jag vet att jag LEVER nu =D

Igår fick vi panik och åkte och hälsade på deras pappa en sväng. Det var uppskattat. Kul om vi kan fortsätta ha en sån "normal" relation och inte bara "varannan-helg-ses-i-dörren"-relation...

Idag var det en sväng på USÖ igen. Dropp nr 2 för denna säsong. Gick bra den här gången också =) 1a sticket sattes infarten på, men det tog längre tid idag.. Läkaren hade kollat upp hennes dosering och kommit fram till att hon behövde större dos. Och då blev det längre tid att sitta stilla med virvelvinden.. Men Amanda kom på att det var roligt att hålla i droppställningen och springa runt i korridorerna så det gjorde vi ett tag =D och sen gick vi in på Lekterapin. Målade lite, lekte med dockorna och kastade grejer omkring oss, som hemma =P

Men Natalie satt och spelade lite sällskapsspel med "lektanten" iallafall =) Skönt att hon fick göra nåt roligt ;-)

Imorgon är det äntligen DAGIS-DAGS igen!! Pappa lämnar dom på morgonen och stödisarna hämtar på em. För jag, jag tänker åka och KOPPLA AV HJÄRNAN lite på GEKÅS i Ullared =P haha

Trevlig helg på er!

USÖ

2011-11-16T11:47:00.000+01:00

Varit på återbesök inne på Frakturmottagningen idag me Amanda. Men allt såg bra ut och dom trodde det skulle läka fint eftersom hon redan går precis som vanligt =) skönt!

Läkaren var suverän!! Som en barnläkare ska vara =D han pratade med Amanda, som svarade sitt språk och sen ville hon sitta i hans knä hela tiden och gräva i fickorna efter mobiler nycklar å annat ;-)

Vissa är bara gjorda för barn, andra inte =)

Vi har haft lite mysdag här hemma, Myran och jag. Dammsugit (hon ÄLSKAR den där dammsugarn =P) och busat. Nu sussar hon lite middag.

Säjer som storasyster Natalie har lärt mej;

"Amanda är inget vanligt barn, hon är bättre än alla andra barn" (LOVE)

Så det kör vi stenhårt på här hemma =) Igår fick jag höra innan det var sängdags att "Mamma du är ingen vanlig mamma, du är mycke bättre än alla andra mammor"

Jag har dom finaste tjejerna man kan ha!

Ny vecka

2011-11-14T06:50:00.000+01:00

Myran har haft lite feber i helgen hos stödisarna... Men benet verkar bättre, för hon har gått å gått å gått igen =) Härligt! Hoppas hon inte ramlar nåt mer på det nu!

Hon pratar å pratar nu, såååå roligt att höra =) Även om det mesta är rapakalja så förstår man ändå ett ord här å där i hennes långa meningar. Och hon förstår nästan ALLT man säjer till henne =)

Så gosig har hon blivit. Natalie får stora kramar av henne ofta. Sen spårar det ur och hon anfaller hennes hår =/ men det är ju Myran det. Hår-tokig!

Idag är det dagisdags igen. På onsdag är det återbesök på USÖ på ortopeden. Får vi se vad dom säjer då.

Igår började kräkerna igen =( vart borta i flera veckor nu så man har hunnit blivit bortskämd... Men nu är dom här igen då =( Kom på mej själv igår att jag tänkte att "nu har Amanda varit frisk vääääldigt länge för att vara hon, när ska skiten sätta igång igen"?!

Kan vi inte få en FRISK vinter i år?? Inga sjukhus och sjukdomar... Eller ja, inga å inga, inga svåra som sist iallafall.

Det önskar jag mej i julklapp....

Ondare igen

2011-11-09T08:47:00.000+01:00

Nää bakslag =( Amanda ramlade på benet/foten i förrgår och går nu illa igen =( haltandes och så...Har återbesök nästa vecka. Min snutta.. Men nog ska hon GÅ iallafall, samtidigt som hon haltar som en gammal tant och säjer "aj aj" för varannat steg =)

Skönt att hon är så framåt som hon är =)

Nu kommer det vara rörigt här i ett par dagar. Såna där hantverkare ska hit och hållas, måste rensa ALLT typ, för dom ska byta alla fönster =/ vart ska vi sova, vart ska vi röra oss, vart ska vi ta vägen???

Jobbigt ju.... Men det blir väl bra när det är klart =)

Tålig min tjej är

2011-11-06T17:43:00.002+01:00

Inga 2-3 veckor för Amanda inte =D Redan på efter 3 dagar GICK HON IGEN =) =) =)

Inget kan stoppa min virvelvind ;-) hon går och haltar lite och säjer AJ ibland, men GÅ det ska hon =D

Tar sej fram ändå =)

2011-11-03T10:04:00.000+01:00

Skönt med en virvelvind som Amanda ibland ;-) Hon KRYPER omkring nu istället när hon inte fixar att gå =) För ta sej fram det ska hon ju göra, till varje pris liksom =D

Märks ingenting på henne alls. Min härliga gulliga tjej =)

Ja förutom att hon inte kan stå på benet dårå ;-)

Imorse åkte mina tjejer... Till Pappa. Första gången i mitt liv som jag är barnledig mitt i veckan!! Aldrig gått upp å åkt till jobbet UTAN att först ta hand om ungarna... Blandade känslor.

Nu ska jag åka in till HAB och träffa nya dietisten och prata om Amandas sondmat, om vi ska byta sort eller hur vi ska göra. Hon börjar ju bli stor tjej nu och kanske behöver ha en annan sort. Hoppas bara vi slipper kräkerna =/

Trevlig helg på er andra!

Akuten

2011-11-02T07:07:00.000+01:00

Usch. Ingen bra start på november månad =/

Igår fick jag ett telefonsamtal ifrån dagis när jag var på jobbet. Dom berättade att Amanda hade halkat inomhus och ramlat snett på foten. Så hon haltade...

NEJ fin fasa ju! =/ Men det har ju hänt så många gånger, och det har gått över efter några minuter då. Så jag sa att dom skulle låta henne sova middag som vanligt och sen ringa upp mej igen för att berätta hur det var då.

Ingen skillnad efter 1timmes vila =(

Åkte dit och hämtade henne efter att ha pratat med barnmottagningen... Det var ingen trevlig syn man möttes av =( Eller jo, en pigg och glad Myra som alltid, men hon kunde inte sätta ner sin höger fot i golvet.

Hon som är den smärttåligaste jag vet! Hon hade riktigt ont det syntes =S

Blev en tripp till frakturmottagningen på USÖ där en läkare undersökte henne noggrant. Hittade inget direkt på foten, undersökte knät, hittade inget där heller, men bestämde ändå att hon skulle röntgas.

Sagt å gjort. Efter 5 timmars väntetid med en överaktiv Myra som INTE kan vara still, trots ett "trasigt" ben, gjorde nog ingen speciellt glad i humöret... Men iallafall så visade röntgenbilderna att hon hade en lång spricka i smalbenet =(

Så DET förklarade hennes smärta! =(

Dom beslutade att inte gipsa henne då hon skulle bli mer "handikappad" än utan. Så på 2-3 veckor kommer hon inte att kunna gå nu =( Får se hur den här tiden kommer att bli.

Min lilla snutta. Skulle göra vad som helst för att ta det här ifrån henne...

Resursen på dagis är iallafall TOPPEN! Finns ingen bättre än henne =) Hon erbjöd ju att Amanda ändå får vara på dagis, om hon är pigg och glad och orkar. Så vi får se hur hon verkar må idag =)

Droppet fixat!

2011-10-21T12:56:00.000+02:00

Varit på USÖ och fått vinterns första dropp =) och hör å häpna, det gick KANON! =D Första gången det gått så här smidigt =)

Satte infarten på första försöket. Amanda sitter lugnt å tittar nyfiket på vad dom gör. Sen när det sticker till flinar hon till lite ;-) Och pratar =) Hela tiden!

Sköterskorna har inte träffat Amanda sen i våras och dom tyckte hon blivit SÅÅÅ STOR tjej =) Jag kan bara hålla med =)

Sen hade dom ordnat med en lektant som kom från lekterapin och underhöll oss under stunden vi var tvungna att hålla oss stilla ;-) Perfekt! Gick snabbt också. Allt var klart på 1,5 tim! REKORD!

Hoppas det gör nytta och att hon får hålla sej frisk nu i vinter =)

När vi kom hem förut sprang hon ut i köket och började rota efter sprutan, och sa "äta" till mej. =) Hon visste att det var matdags =) Stora tjejen.

Hon tar slangen och drar upp tröjan själv nu och försöker koppla dit den =)

Tänk vad allt annorlunda och ovanligt kan bli ens vardag tillslut =) Häftigt!

Ska åka till världens bästa mormir och morfir å hälsa på lite idag =) och sen är det Pappa-helg för mina tjejer.

Trevlig helg på er alla!

Lite update från Myr-familjen

2011-10-20T06:45:00.000+02:00

Lite långt mellan bloggningarna nu, har inte så mycket tid över ;-)

Amanda är som en solstråle iallafall =) skiner å skrattar å busar å underhåller, som alltid =D

Det är ett helt annat barn nu! Ja ett BARN, ingen bebis. Hon springer omkring här hemma, förstår MASSOR, pratar långa meningar me rapakalja, men många ord förstår man =)

Hon tycker om bus-lekar, kurragömma, dansa. Hon tar efter sin storasyster nåt enormt! Hon har nämligen visat Myran hur man lipar sådär retligt med passande ret-ljud till. Och vem tror ni snabbade upp det på 2 sekunder?!? jo MYRAN! Haha.

Och så går dom runt här hemma och shake-ar loss till musiken. Natalie har visat lite dans-moves och Amanda försöker härma =) Sååå härliga är dom!

Imorgon är det dags för första USÖ-besöket för hösten, på dagavdelningen. Första droppet ínför vintern. Hoppas det går smidigt och att hon håller sej frisk =)

Hon är ju inte heeeelt lätt att få att sitta stilla i 2,5 timme direkt =P Undrar om dom har någon dator att låna ut, så vi kan kolla youtube för det är det senaste för att få henne intresserad och vilja sitta stilla =)

Nu är det strax dags att få upp mina tjejer =) Iväg till skolan och dagis och så jobbet för min del =) En heeelt vanlig dag med andra ord ;-)

Helgen är här

2011-10-07T09:11:00.000+02:00

Iväg på dagis då för sista dagen denna vecka. Sen blir det att packa för då ska tjejerna iväg till Pappa över helgen =)

Ska bli lite skönt att få ledigt från duracellen Myran ;-) hon har ju nämligen kommit på en ny favoritsysselsättning....plocka ur ALLTING ur kökslådorna, precis hela tiden, nonstop!

Tycker inte hennes mamma om ;-)

Nu ska jag iväg med en febrig storasyster en sväng på marknad. Bäst att passa på =)

Dagarna springer iväg och mycket händer

2011-10-06T15:07:00.000+02:00

Oj, dagarna och veckorna rullar på som bara den!

Amanda är inne i många olika utvecklingsfraser nu =) Pratet har accelererat, hon GÅR helt själv även ute, mer självständig och GLADARE och gosigare =) =) =)

Idag när jag kom och hämtade henne på dagis möttes jag av en jätteglad solstråle som kom springande emot mej och ropade "Mamma" och så fick jag en stooor puss på kinden! =D

Det är kärlek det =)

Min underbara Bus-Myra =)

Nu inväntar vi bara en tid på dagavdelningen för att komma igång med droppet, så vi kanske förhoppningsvis klarar oss från allt för många sjukdomar i vinter...

Tokglad Myra

2011-09-29T06:41:00.000+02:00

Har en tokglad skrutta här som GÅR helst SJÄLV även UTOMHUS NU!! =) =) =) Sååå kul å se!

Hon tar en dagiskompis hand och så går dom iväg. Gissa om Myran är stolt =D Å ja me såklart ;-)

Det är hennes sysselsättning om dagarna nu, går å går å går å går å går, framåtebaka i hela huset. Hela tiden =) Syns att hon är så himla glad att hon kan gå så bra nu =)

I övrigt så verkar även hon vara inne i en mamma-period. Trodde ja inte att hon kunde ha, men det är mycket klängande på mej fast det finns andra roligare i närheten.
Beror väl säkert på förändringen. Tror hon känner av det hon också.

2 dagisdagar kvar nu, sen är det helgmys =) Först en natt hos stödisarna och sen med mej å storasyrran =)

Ny vecka

2011-09-26T13:16:00.000+02:00

Väntar på hembesöket från assistensbolaget. Idag kommer jag att bli anställd som Amandas assistent. Tyvärr blev det ju inte så som det var tänkt, en hjälp i vardagen med allt som är. Nu måste jag ta det själv bara pga den ekonomiska biten. Men hursomhelst så är vi ju igång nu då iallafall =)

Tjejerna har varit hos pappa i helgen. Dom har haft jätteroligt =) Picknick och simhallen har dom hunnit me.

Amanda är som ett helt annat barn nu. Ja hon är mer ett BARN nu än en bebis =) Sååå roligt =)

Hon knallar runt här hemma fram och tillbaka, hämtar grejer och lämnar grejer och har sej. Har inte krypit någonting på flera veckor nu =) Tillochmed utomhus i skor går hon lite nu =)

Helmysig och pratar långa rappakalja-meningar hela tiden =)

Älskar mina tjejer =)

Feber igen...

2011-09-23T07:28:00.000+02:00

Näjje...Myran har feber =( Går ju inte. Ska vabbandet vara igång igen nu då ...

Märks direkt, fast hon bara har 38 så sätter det sej på balansen. Hon som gått själv ett tag nu kan knappt stå själv utan att ramla =(

Hoppas bara det är något tillfälligt...som är över redan imorn.

Besök på USÖ

2011-09-21T13:29:00.000+02:00

Sådär. Första vabben då sen efter semestern... Stora tjejen som haft feber och är förkyld. Idag var vi in till USÖ me Amanda. Första besöket sedan semestern. Ögonläkaren.

Hon tyckte det går framåt med synen för henne =) kanon!

Men fick en "läxa" till nästa gång =O hon ska lära sej att SÄJA 4 olika symboler på beställning!? Öh...njae. Hon kan inte ens säja MORFAR som är hennes största favorit efter sin syster och mamma... Ska man då begära en sån sak av henne?

Jag är inte bitter, jag är bara realist! ;-)

Men visst, ska vi träna på dom . Aboslut! Och se om jag kan trolla lite ;-)

Ibland undrar man hur läkarna tänker, om dom ens har någon utbildning i vad alla olika diagnoser står för.

Det är ju inget "normalfungerande" barn som följer en viss utvecklings-kurva. Det är ju MYRAN, hon följer sin egna kurva precis som hon själv vill =D

Imorgon blir det skola och dagis igen =) Skönt! Och på fredag ska Myran ta dagiskort =)

Glad Myra och duktig Natalie =)

2011-09-18T22:35:00.000+02:00

Hämtade hem en spralligt glad och busig Myra idag =) 190 är det heeeela tin =D

Hon kryper ingenting inne längre, bara går å går å går å GÅR =D Överallt, tvärvänder hit och dit och GÅR =)

En tuffing börjar det bli också. Styr å ställer med Nellie =) går å hämtar hundgodis i skafferiet och sen går tillbaka till Nellie för att ge henne =) Då säjer hon "TAAACK" och klappar henne lite på huvet, sen iväg å göra samma sak igen =)

Sååå söt så man blir tokig är hon =)

Var ute och gick en kvällspromenad och plockade varsitt äpple på vägen. Amanda satte sej direkt och börjar tugga å säja "mmmm namnam" som alltid. Men idag SVALDE hon flera bitar tillochmed =D

Natalie ville att jag skulle få en överraskning på förmiddan. Så hon sa att jag skulle stanna kvar i vardagsrummet och fick inte komma ut förrän hon sa till. Efter nästan 2 timmar(!) ropar hon på mej och jag får komma in i hennes rum. Då har hon storstädat och rensat och gjort alldeles superfint i hela rummet =D

Mina ungar är verkligen dom bästaste som finns =)

Ny vecka imorn, snorigt är det lite hos oss alla tre. Får hoppas det inte blir nåt mer än det.

Helgen är här igen

2011-09-16T15:29:00.000+02:00

En HEL vecka har gått på dagis =) Å nu är det äntligen helg igen =) Hostan verkar ha blåst bort (hoppas hoppas!) och Amanda ska en tripp till stödisarna i helgen. Får hon mysa lite där =) Känns som längesen ;-)

Får dom se hur hon GÅR och GÅR OCH GÅR hela tiden =D Eller ja, hon springer nästan nu ;-)

Min lilla stora tjej =)

Natalie och jag ska ha lite fredagsmys ikväll =)

Trevlig helg på er!

Framåt igen

2011-09-14T18:14:00.000+02:00

Har en liten TJEJ här som går å går å går =D sååå roligt =) Och pratar, kramas å busar.

Man undrar såklart vad hon går på ;-) snorig å hostig men full rulle å glad ändå =)

Har säkert sagt det förut men säjer det igen, JAG har världens finaste TJEJER =) =) =) =)

Helgen som gått

2011-09-11T19:22:00.000+02:00

Fick hem tjejerna på middan idag och dom hade haft skoj hos sin Pappa =) Byta ett par tusen bajsblöjor fick han göra också =P och tur med sömnen. Blev sovmorgon där tillochmed. Nybörjar-tur kallar jag det ;-)

Har haft en smågnällig Myra här idag. Mest pågrund av röda rumpan tror jag... =( Får ringa in imorgon och fråga igen, borde ju vara nån konstig baskilusk som gjort att magen kraschat. Har ju pågått länge nu.

Vi får se hur natten blir då en viss person SKET i att komma med hennes medicin(!) *arg* Glömma kan man göra, men barn har inte mediciner för skojs skull, utan för att det är NÖDVÄNDIGT! Och han hade 8 timmar på sej att komma hit med det.... Som vanligt väljer man vad man prioriterar.

Gissa om jag tänker ringa om det krånglar i natt!

En dagis-vecka på gång igen =) Hoppas vi får hålla oss friska ett tag till. Många runtomkring oss som är sjuka.

Väntar på telefonsamtal från Assistansia AB imorgon, ska sätta igång med timmarna nu. Så jag får lite "lön" för allt jobb jag ändå gör.

Viktigt att få till det där ekonomiska nu.

Full rulle

2011-09-09T09:53:00.000+02:00

En hel vecka har gått igen =) Full rulle på dagis =D energi å bus till tusen!

Bara den där magen som krånglar =( aj aj i rumpan nu =S Knepigt då hon inte är det minsta sjuk eller dålig på nåt sätt, men hennes tarmar är ju inte som dom borde...

Det händer mycket med Myran just nu tycker jag =) Hon blir mer å mer som en liten tjej, istället för en bebis. Det gillar jag =) Förstår så himla mycket nu av det man säjer, och kan göra sej själv förstådd mer och mer.

Och så har hon ju världens bästa storasyster som lär henne både det ena och andra ;-)

Är sagt att mina tjejer ska åka till sin pappa och hälsa på för första gången hemma hos honom =) Spännande för dom!

Trevlig helg!

Roligt i röran

2011-09-04T20:19:00.000+02:00

Hämtat hem Amanda efter en helhelg hos stödisarna. Här hemma har det varit rörigt värre, så det va på nöd och näppe man han städa undan allt tills yrvädret skulle komma hem =)

Omtapetsering har pågått under helgen.

Och ommöblering är på gång. Så det var ekande tomt i vardagsrummet märkte vi när vi satt och matade och skulle somna för kvällen. Amanda kom på att det ekade när man tjoade. Och sånt gillar ju hon så, ja, gissa om det blev en hel del skratt och "HO HO" istället för att somna =D

Ska försöka få iordning medan hon är på dagis i veckan. För när hon är hemma går det inte att göra någonting alls...

Hon har haft en rolig helg som alltid hos stödisarna =)

Dikt

2011-09-04T20:16:00.000+02:00

Ni tror att vi är mer annorlunda än ni.

En annan sort med extra pedagogisk talang och oändligt tålamod.
Ni tror att våra kroppar har starkare muskler än era och att vi klarar oss med mindre sömn.
Att vi är osjälviska och finner det helt naturligt att varken ha behov eller drömmar för egen del.

Men det är inget särskilt med oss!
Inte alls!

Det är våra barn som är särskilda!

"Ni är fantastiska" säger ni!
Men vi känner oss inte så..
"Att ni orkar" säger ni också.
Men vi orkar inte!
Inte en sekund till orkar vi!

Men det märks inte
för vi orkar inte skrika heller.

"Det där skulle jag aldrig klara av" säger ni också
Fast inte av beundran
eller ens av medlidande.
Nädå

Tro inte att vi inte märker den lättnadens suck som hörs när ni säger så
Det ni menar är att ni är glada att ni klarat er
Ni markerar avstånd
Särskildhet
Avskildhet
Avstånd
så långt avstånd

För om vi är en särskild sort, en bättre och starkare sort än ni
så måste vi ju förstå att ni inte kan hjälpa till
eller ens förstå

Ni är ju inga övermänniskor
så av er kan inget krävas,
inte ens bråkdelen av vad som krävs av oss

Ni sätter oss på en piedestal
högt upp
för att slippa se oss

Så kan ni fortsätta mer era liv därnere
Ifred
Ostörda
Normala
Vi vill inte ha er beundran
eller avstånd

Vi vill inte vara särskilda
Vi är som ni!

Precis som ni!
Bara tröttare..
...oändligt mycket tröttare

"författare okänd" (hittad på nätet)

=)

2011-08-31T09:10:00.000+02:00

Goa underbara Myran hade en toppendag igår =) Inga kräker och inget gnäll på hela tiden =D Så vi hoppas att vi lyckades blåsa bort sjukdomarna! För ett tag framåt.

Hon har kommit på hur roligt det är med en stereo. Natalie har en som hon börjat spela gamla barnsånger på, så varje morgon efter sondmatningen sticker Amanda in och klättrar upp i Natalies säng, tar microfonen och så sitter hon och hoppar i sängen och väntar på att vi ska sätta igång musiken =)

Gullunge!

Sen sitter hon där och försöker sjunga med ibland, annars diggar hon järnet med ena armen och skrattar hysteriskt, eller bara sitter knäpptyst och stilla och lyssnar.

Det syns att hon älskar musik =)

I förrgår rockade vi loss till gamla stänkare och hon blev så glad att hon nästan kastade sej bakåt i rent gapskratt =D Underbart att se sånt!

Mina tjejer är det finaste jag har =)

=(

2011-08-29T20:06:00.002+02:00

Kräker som börjat på Myran nu.... Det betyder ju att hon är på väg att bli sjuk. Men än är hon inge sjuk. Och vi får hoppas att det blåser bort.

Inga sjukdomar nu, tack.

Myshelg och roliga framsteg

2011-08-29T08:33:00.000+02:00

Haft en mysig helg ihop med mina tjejer =) Varit ute i solen, åkt rutchkana, studsmatta och gungat såklart ;-) Amanda var helnöjd =P

Igår hade dom en stund med sin pappa också, cykeltur och utflykt till dagisgården gjorde dom =)

Det är såå härligt att se, Amanda har nästan inte krypit/skuttat nånting inomhus under hela helgen, hon GÅR omkring istället =D

Och hon har blivit så "stor" tycker jag. Visar känslor, kramas, gosas och ropar på en när hon vill visa nåt =) Tar telefonen och låtsasringer en vän och tjattrar på sitt härliga lilla språk.

I bilen har hon också varit toppen! Inte gnällt eller skrikit en enda gång =O Måste bero på musiken vi spelar i bilen ;-)

Morgonbus har vi också haft, ligger vi tre brevid varann och sätter oss upp och så säjer vi "ÅH HEEJ" och ramlar bakåt och upp me benen i luften. OJ va vi skratta =D

Nu är det dagisvecka igen och jag håller alla tummar å tår att hon får hålla sej frisk =/ många som blivit sjuka runtomkring oss nu...

Går å går

2011-08-27T12:43:00.000+02:00

Oj va roligt det är att ha en Myra som bara knallar runt =D Var ute och busade lite, åkte el-bil med storasyster =) Och kokade kaffe i lekstugan =)

Det har blivit en så stor tjej, vill prata med folk i telefon och knallar runt SJÄLV här i huset dit hon ska =) Underbart framsteg!

Goa underbara lilla Myran

2011-08-25T17:02:00.000+02:00

Har precis hämtat hem en pigg och busglad Myra från dagis =) Hon går och går och GÅR alldeles själv tillochmed UTOMHUS på gräset nu =D Hoppas det håller i sej =) Hoppas hoppas hoppas.

Det första hon gör när man kommer är att skrika "mamma" sen kastar hon sej om halsen på Natalie och ger en bamsekram =) Hon kan visa känslor hon =)

Hoppas hon kan hålla sej frisk ett tag nu, börjar misstänka att det är nåt på G... Sover oroligt och vattenliknande snor. Men men, den som lever får se ;-)

Älskar mina tjejer mest av allt i hela världen (L)

Framsteg!

2011-08-23T20:11:00.000+02:00

Här händer det grejer =) Härligt! I natt var hon iofs vaken till halv två, vilket var mindre trevligt. Men hon är ju piggelin ibland.

Idag har hon GÅTT runt här huset helt själv, hela em/kvällen! =D Hon gick helt perfekt, inget stannande och tappa balansen eller nåt, utan GICK som vi gör =)

Jättestolt har hon spatserat fram och tillbaka, in i varje rum, vänder sej själv och byter riktning.

Gissa om Natalie jag och Morfar har klappat händerna och varit stolta nu!

Hon är bara såååå go =)

Och så måste jag säja att mina tjejer har VÄRLDENS BÄSTASTE MORFAR som kommer hit varje dag =)

Måndag

2011-08-22T20:28:00.000+02:00

Amanda har haft en rolig dag på dagis, fått suttit i vattenpölar och lekd =D Gissa om hon är glad då =P

Hämtade hem henne lite tidigare.

Sövde henne och la ner henne som vanligt förut, sen efter en halvtimme vaknade hon jätteledsen och kräktes. =( Kul.

Inge sjuk elleråt, men det är väl på gång antar jag..

Så nu sitter vi här, hon och jag, och jag vet att det kommer ta timmar innan hon somnar om igen...

Lördag

2011-08-20T19:51:00.000+02:00

Myran är hos stödisarna. Skönt för henne och för oss. Har nämligen STORRENSAT hela långa dagen =D

kan man inte tro om mej va ;-)

Från 08 i morse till nu. Och jag har lite kvar, men mycket är gjort. Känns bra.

Har en stor tjej här hemma som inte alls mår bra =( Tänk vad mycket som måste snurra i hennes huvud. Och så har hon skolstart på måndag med. Hoppas hon orkar med det.

Men en hel del saker som hon säjer till mej får mej att bli alldeles varm i hjärteroten. Bara 7 år gammal men så himla förstående och klok så jag kan inte annat än att ge mej själv en klapp på axeln för att jag har fört över så mycket kärlek till henne =)

Och lilla Myran, som visar så mycket känslor nu i dagarna. Tänk att man fått en autistisk liten tjej till det som många "friska" inte ens kan visa.

Jag är stolt över mina tjejer. Mammas tjejer *love*

Första veckan avklarad

2011-08-19T10:40:00.000+02:00

Amandas första dagisvecka sedan semestern har gått super =) Hon måste nog ha det bästa dagiset och den absolut bästa resursen man kan ha!

Skönt att hon kommit in i den vanliga vardagen igen.

Things can only get better =)

Första dagen efter semestern

2011-08-16T08:16:00.000+02:00

Amandas första dagis-dag gick bra =) Hon blev jätteglad när hon såg sin resurs igen efter 5 veckors ledighet.

Lite "fel" blev det när vi skulle gå in i en annan ingång än förut, hon styrde mej mot den vanliga dörren, förstod inte varför jag ville åt ett annat håll ;-)

Men bara vi kom in där så kände hon igen sej och alla barn =)

Inga problem alls att lämna över heller, och när jag hämtade henne sa resursen det jag ville höra "Det är som om hon varit här igår, inget konstigt alls" =D

Hon hade lekt och ätit och sovit middag som vanligt, fast det var i ett helt nytt rum, i en helt ny säng =) Verkar som att rutinerna är mer viktiga för henne än det andra runtomkring. Skönt att något kan gå bra =)

Nystart

2011-08-14T15:43:00.000+02:00

Sista dagen på semestern idag. Imorgon börjar Myran dagis igen =) På mellanavdelningen! Stora tjejen!

Vi har nästan trappat ner all EP-medicin nu, och vi ser förändringar på henne. Positiva såna! Mer prat, gladare, busigare, kan sysselsätta sej korta stunder med något på egen hand.
GÅR genom lägenheten mycket mera istället för att krypa =D

Hoppas och tror att det kommer bli mycket positivt när hon är helt "ren" från all sån där monstermedicin för Epilepsin. Och att hon fortsätter vara anfallsfri såklart! Inga bakslag orkar vi med.

En hel del förändringar kommer att ske i våran vardag. Kommer att vara en tuff tid. Men jag hoppas att allt flyter på så bra det bara går och att vi är starka nog.

Kram

Familjen samlad igen

2011-08-09T08:53:00.000+02:00

Nu är vi hemma igen, och familjen är samlad igen =) Den här gången har jag VERKLIGEN saknat min lilla Myra. Hur konstigt det än låter, så är det så. Och det är jag glad över att jag fått känna saknad över min lilla virvelvind =)

Det var väldigt många gosiga kramar och bus igår när vi sågs efter en hel vecka ifrån varandra.

Nu har vi fått leva "normalt" familjeliv en hel vecka med strålande solsken och varmt så man trodde man var i utlandet =) Underbart! Böda sand är det närmsta en charterresa man kan komma i sverige tror jag.

Så nu är det dags för stödfamiljen att få återgå till sitt normala liv. Det ÄR krävande att ha Amanda. Om man inte säjer det så ljuger man. Men samtidigt är hon så otroligt söt och go och gla som bara min lilla Myra kan vara =)

Nu är vi inne på sista semesterveckan. På måndag börjar vardagen igen. Dagis och fritids. Och sen veckan därefter börjar storasyster FÖRSTA KLASS!!! Oj oj vad stor hon har blivit. Stora tjejen.

Ska bli skönt att återgå till vardagen, med dagis. För 4 veckor (1 vecka var vi ju amanada-lediga) helt utan dagis med Myran hemma ÄR väldigt påfrestande. Ljusa härliga dagar har vi såklart haft, men allt styrs ju utifrån Amandas rutiner och humör hela tiden. Så jag är väl en av få som faktiskt längtar till semestertiden är över... ;-) Och då börjar Amanda på "mellanavdelningen". Inte småbarn längre =D STORT! Trodde jag aldrig =)

Det som har hänt under den här veckan ifrån varandra är en massa nya ord som ploppat upp =) ROLIGT! Och så är hon så där härligt kramig =)

Har fått beslutet från LSS häromdagen. Så nu väntar vi bara på svaret från FK, vad vårdbidraget kommer att hamna på. Om vi ska kunna ta ass-timmar eller inte. Och så är det överklagat redan av juristen. Hon tyckte att vi fått alldeles för dåligt med timmar, och att dom dragit föräldraansvaret alldeles för långt i Amandas fall. Så vi får väl se vart det hamnar i slutändan. Domstol och sånt tar ju låååång tid så jag ska försöka räkna på dessa timmar vi redan har fått beviljat och se om det kan funka för oss ekonomiskt eller ej.

Mycket nu.

Vi får se vad vi ska hitta på för små utflykter resten av veckan.

Lite bilder från Skara sommarland

2011-07-30T21:57:00.002+02:00

Hej hej mitt i semestern =)

2011-07-30T21:47:00.000+02:00

Nu är det ÄNTLIGEN dags för mamman i huset att "gå på semester" =D Har nyss lämnat iväg Myran till stödisarna där hon ska vara en hel vecka! Oj oj. Dom får fullt upp, jag tar semester och lever ett normalt helt vanligt LIV som "alla andra" =)

Som jag har längtat efter detta!!

Semester med Amanda hemma är allt annat än semester. Men såklart är det roligt också =)

Vi var iväg på våran årliga tripp till Skara sommarland, sov över en natt i husvagnen på campingen. Blir svårare och svårare att få henne att somna i husvagnen =( för mycket att lyssna på och barn som stojar precis utanför... Men vid midnatt somnade hon äntligen.

Får nog bli stuga nästa sommar när Amanda är med =( om inte utvecklingen med ljudkänsligheten vänder. Kan ju alltid hoppas.

Amanda lever som fisken i vattnet på sommarland! Tänk er själva, stoooort vattenland *WOW* som julafton för henne =D Alla barn som är överallt med napp i mun, kepsar, glasögon, ja alla barn är intressanta =) Alla folk överhuvudtaget som man kan hälsa på och försöka busa med.

Karusellerna som hon älskar att åka. Dock var hon lite mer reserverad i år för alla pys-ljud som blir av karusellerna =( Tur storasyster var med och höll för hennes öron när det blev för höga ljud.

Alla intryck hon får.

Bilresan tar 1,5 tim enkel, och det är MAX-tiden man står ut med Amanda i en bil...

Måste ändå få berätta att Amanda har haft flera dagar nu när hon bara är som en solstråle =) glad busig gosig och kramig.

Natalie grät häromdagen och när Amanda såg tårarna sa hon "ä dä" och då sa vi att det var tårar och att hon var ledsen. Då säjer Amanda vuxet "så. så.så" och kramar om Natalie. DET ÄR SYSKONKÄRLEK!! Tänk att ett autistiskt litet barn som Amanda förstår hur man ska trösta någon och helt på egen hand! Det är jag stolt över =)

Annars är det mest djävulskap hon vill syssla med =P precis allting som är AJ AJ vill hon på. Inte leka eller plocka med leksakerna, näpp, det ska vara mopp-hinken, hundvattenskålen, kattmaten, kaffebryggaren, telefonerna, kylskåpet, blomkrukorna, you name it!

Så efter att ha gått på högvarv i 3 veckor nu, ska det bli sååååå underbart härligt att få åka iväg med resten av familjen till Öland och leva ett normalt liv, där man kan göra det man känner för och inte behöva anpassa allting efter klockan och kämpa med alla rutiner hit och dit =)

Men nog kommer jag sakna mitt lilla yrväder för det =D hönsmamma som man är ändå ;-)

Sommar-hälsning

2011-07-25T13:56:00.000+02:00

Vi har överlevt 2 veckors semester nu (skämtåsido!) I veckan tänkte vi bege oss till Skara Sommarland, mitt personliga favoritsemester-ställe för mindre barn =)

Allt hänger på om vi får någon hundvakt eller inte :@......

Igår var vi en sväng till Bus och Leklandet. Väldigt många barn där. Amanda blir lite reserverad och avvaktande. Tog säkert en timme innan hon blev "AMANDA" igen =) Fanns för mycket att titta och lyssna på ;-)

Bollhavet och rutchkanan är nog favoriten. Men Pappa tog med henne upp i klätter-gångarna och röjde runt, så det var ju roligt det också =D

Det känns att vi "hoppat över" en helhelg hos stödisarna =O och det känns att det inte är någe dagis... Inte som med andra barn där man kan ta semester och ha slappardagar osv. Njae. Vill inte gnälla eller så, för sålänge man underhåller Amanda är det ju toppen =) Men....inte alltid man har hennes energi dag efter dag efter dag =/

Vi ser även att genom fasta rutiner (dvs äta på samma klockslag och sova på samma klockslag varje dag) är hon mycket bättre =) Ser mer och mer den sortens baksida av autismen, att hon behöver ha det mer och mer.

Och känsligare har hon blivit mot ljud och tjo och tjim =( Väldigt känslig mot ljud...

Positiva saker är att hon blivit så himla kram-glad =) Och pratar, OJ vad hon pratar sin egen rapakalja =D meningar, långa till tusen, och jädrar om du svarar "fel" på det hon berättar, då blir hon arg och säjer det om och om igen =D

Kramas gör hon både med oss och gosedjur/dockor. MYCKET =)

Nya ord bara sprutar ur henne =) Härmas gillar hon väldigt mycke, så hon försöker säja samma som vi. Enklare ord säjer hon direkt =) Andra får hon klura på ett par dagar eller veckor, sen ploppar dom fram dom också =)

Favorit-ordet just nu är att tjata på PAPPA, PAPPA PAPPA PAPPA. Hela tiden =D
Och så ropar hon på "EVA" hela tiden, men vem sjutton det är, det har vi ingen aning om =)

Vi fortsätter på semestervecka nr 3 nudå. Och nästa vecka är hel-vecka hos stödisarna då vi andra ska fara iväg till Öland och ha S E M E S T E R ! ! ! Det hörrni, ser jag fram emot ENORMT =P

Glad sommar på er!

Tjo och tjim

2011-07-18T20:10:00.000+02:00

Ja nu är vi inne på våran andra semestervecka, jag och tjejerna. Börjar kännas ;-)

En lugn dag hemma är inte att rekommendera om man har Amanda... Hon vill ha fart och fläkt och gärna hejja på en massa folk och fä =D

Så det är nu man önskar att man hade en stor och tjock släkt/familj, som hjälper till att underhålla henne. Men tyvärr så får hon stå till goda med sin egen lilla familj.

Stödfamiljen är ute och far på stora vättern =)

Vi får se vad vi kommer att hitta på här framöver.

Trevlig Sommar!

Eskilstuna

2011-07-14T09:27:00.000+02:00

Tog mina tjejer igår och åkte iväg till Eskilstuna djurpark =) Gissa om det var uppskattat! Amanda är lika galen i karuseller som sin storasyster =D

Hon satt och hoppade i vagnen och pekade på dom hon ville åka =)

Bebiskarusellerna åkte hon med sin morfar, Natalie och kusinen Leon. Jag kan inte åka sånt som snurrar =S

Hade en toppendag helt enkelt! =) Djuren som var på nära håll var hon intresserad av att titta på, men dom som var på långt håll orkade hon inte titta på. Då blev det barnen med nappar runtomkring oss som fick uppmärksamheten ;-)

När jag satt och matade på en parkbänk kom det en familj och gick förbi. Pappan tvärvände och rå-stirrade på sprutan och slangen som han säkert skymtade gå in under hennes tröja. Han gick baklänges och stirrade så när han vände sej om gick han rakt in i ett träd! oj oj vad hans barn skrattade åt honom då. Dom undrade vad som var så intressant att titta på och han själv fräste bara till nåt åt ungarna.

Barn tittar lite dom med, men mer med ett nyfiket sett. Nästan så man har lust att berätta för dom vad det är och varför jag matar så. Men det är alltid föräldrarna som rycker iväg dom eller säjer att dom inte får titta.

Klart dom får! Det är ju ovanligt sätt att mata barn på. Dom undrar ju säkert bara vad jag gör...

Bjuder på lite bilder =)

E-tuna

2011-07-12T16:30:00.000+02:00

Nu är det slut på lugnet =) Amanda är hemma igen!

Imorgon drar vi en sväng till Eskilstuna Parken Zoo. Mest för att ha något att göra, det var ju bestämt sedan länge men det blev som vanligt ändringar i planeringen.

Men vi åker ändå, har man lovat sina barn så ska man hålla det =)

Penicillin-dags

2011-07-10T21:49:00.000+02:00

Måste tacka stödfamiljen till TUSEN, som tagit/tar hand om min lilla Myra nu, när hennes stackars mamma har infektion i hela foten och inte kan gå =(

Vad skulle vi göra utan er?!

Myran har också en infektion i kroppen, så vi äter penicillin både hon och jag. Magen har börjat krascha så nu är det fram med salvan igen för att rädda lilla rumpestumpen.

Feber har hon men enligt MMS:en jag fått så är hon pigg och glad iallafall =)

Det är inte alla som har haft turen att få tag i en så bra stödfamilj som vi!

PUSS PÅ ER!

Semester på akuten

2011-07-08T21:42:00.000+02:00

Så där ja, nu har vi semester i 5 veckor! Vet ni hur vi firade det? Jo 6 timmar på akuten både jag och Amanda....

Jag har en märklig kraftig infektion runt naglarna, kan inte gå på foten ens, början till blodförgiftning.. Blev en penicillinkur för mej.

Amanda har antingen samma sak som mej, fast runt sin knapp =( eller början till scharlakansfeber. Så hon fick penicillin hon me. Roligare semesterstart har man ju haft.

Vi som skulle ha semester från sjukdomar var det ju bestämt..?

Blev en helhelg hos stödisarna pga att jag inte kan gå på min fot =( och så är hon dålig också. Känns inge bra, men det funkar ju inte annars...

Hoppas vi blir friska snabbt nu så vi får njuta av våran semester som det var tänkt.

Kram på er!

Helgen i nåra bilder

2011-07-04T22:11:00.000+02:00

Marknads-pucko!

2011-07-02T15:11:00.000+02:00

Idag gick jag uppleva en vuxen människas IDIOTI!

Var på marknaden, stod i kö i lotteriståndet och skulle köpa lotter. Höll Amanda i handen och vips så tog hon tag i en tant, förlåt, jag menade KÄRRINGS, prasselpåse. Jag hann inte ens säja "AjAj" och ta bort hennes hand förrän kärringen SKRIKER;

- NÄJJJJE UNG-JÄÄVEL!!

Amanda fick panik och började störtgråta av rädsla, jag blev helt chockad å undrade om jag hörde rätt.

Vände mej mot kärringen och frågade "Vafan säjer du KÄRRINGJÄVEL", men hon knatade bort ett par meter och ställde sej och öppnade sina lotter.

Jag som blivit så förbannad att jag kokade över av ilska försökte hålla tillbaka tårarna som jag tyvärr får besök av vid riktig ilska!

Önskar att jag hade klippt till henne en fet höger men ville inte sänka mej till hennes nivå.

Mitt barn har ett flertal funktionshinder, däribland AUTISM och UTVECKLINGSSTÖRNING och förstår liksom inte rätt och fel alla gånger.

Vad var hennes ursäkt? En ensam gammal fyllehagga som var rädd om marknadsgodiset eller?

Jag fick fullt upp att trösta en jätteledsen Amanda, OCH förklara för en helt oförstående och chockad storasyster som undrade vad det var för vuxen människa som kallade hennes lillasyster för såna där fula ord.

Så det var rätt åt henne att se hennes surmulna min, när Natalie vann högsta vinsten på våra lotter!

En tumme ner till alla ÅSKÅDARE runt lotteriståndet som stod där med era tappade hakor och bara stirrade på kärringen. Att inte NI kunde säja något!?

Att ett litet barn tar tag i nåns påse ska inte utlösa ett sånt där cirkus.

Orättvist beslut

2011-06-29T20:27:00.000+02:00

Nääje, hade som vanligt ingen medvind. Fast vi hade jättekul ute på Öa iallafall =)

Efter att ha läst igenom beslutet från LSS blev jag besviken. Inte bara timmarna i sig, utan också HUR dom beräknar!

Fick avslag helt på både Träning (sjukgymnastiken m.m.) , Kommunikation (allt jobb med bilder, samspel, svårigheterna att göra sej förstådd), Fritid/Aktiviteter (att hon inte kan leka som andra barn utan behöver hjälp i allt hon gör), alla läkarbesök(?!) och sömnstörningarna.. Typ dom sakerna som jag trodde mest på!

"Att ha ett samspel och en god kommunikation ingår i det normala föräldraansvaret" Jag visste inte att ALLA satt och skrev ut bilder till höger och vänster för att kunna kommunicera lättare med sina barn.

"Amandas behov bedöms ingå i det normala föräldraansvaret" står det om de flesta olika beskrivningar.

"Amanda är på olika läkarbesök/HAB-besök i genomsnitt 1 gång per vecka. Att följa med sitt barn på läkarbesök m.m ingår i det normala föräldraansvaret så därför godkänns ingen tid för det".
Öh ja!? Men vilka friska 3-åringar springer hos sjukhus/hab EN GÅNG I VECKAN???

Vi fick tid för sondmatningen, kräkningarna och diarréerna. Kraftigt reducerade (en sondmatning ska ta mellan 20-30min, vi gick godkänt för 10!)

Inte ett smack för allt som hör till hennes autism och utvecklingsförsening, samt sina motoriska svårigheter vilket är en hel del tid man får lägga sin tid på.

Jaja, jag borde inte ens vara förvånad. Jag fortsätter vardagen precis som den är och har varit hela tiden.

Nya glasögon, LSS och mot sjön

2011-06-29T13:48:00.000+02:00

Packat in lite badkläder och handdukar i bilen, när Myran slår upp sina stora blå bär det av ut till ÖA och hälsa på Mormir och Morfir (och bada med såklart! =D)

Fick nya glasögonen idag =) jättefina. Men dom sitter lite lösare än dom förra, hur jag än böjer på "fjongarna" bakom öronen så ramlar dom ändå ner på näsan. Men det kanske blir bättre.

Amanda somnade i bilen IN till Örebro =S det händer kanske 1 gång på 10 000 eller nåt sånt, och då är hon ofta sjuk eller påväg att bli sjuk. Väljer ingetdera känner jag nu. Vill tro att hon bara var trött av värmen =)

Hon var riktigt varm och konstig igår när vi hämtade på dagis. Nästan svullen i ansiktet och ill-röd. Så vi kastade fram hennes lilla plaskpool och fyllde med vatten när vi kom hem. Hann nästan inte få av henne kläderna innan hon hoppa i och satt och stänkte och plaskade och skrattade =) I en hel timme(!) satt hon och svalkade av sej i sin pool. Sen blev hon människa igen =)

Solsting säkerligen.

Undrar om dom inte får bada dom på dagis? Skulle hon verkligen behöva vid såna här dagar. En liten plaskpool att sitta i. Måste fråga det imorgon.

Idag ringde handläggaren från LSS också. Hade lite kompletterande frågor till utredningen. Och IDAG skulle jag få ett första utkast från henne. SPÄNNANDE! Undrar om jag kommer bli besviken eller lättad, eller kanske bara nöjd? Vi får se.

Sen har jag till måndag på mej att "överklaga" om det ska hinnas ta beslut före semestern.

Juristen har satt 30 timmar som ett ok beslut, blir det mindre än det kommer hon att överklaga och då får vi ju vänta lääääänge. Så jag hoppas vi blir nöjda och glada på direkten =) Nångång ska väl turen få vara på min sida eller??

Nepp, dags att brumma iväg MOT SJÖN =)

Glasögon-dagz

2011-06-28T15:40:00.000+02:00

Blev "ofrivilligt lediga" imorgon. Optikern på syncentralen ringde idag och ville ha in oss för att testa nya glasögonen + lite andra undersökningar =)

Hoppas dom passar och hoppas dom FUNGERAR!

Nu är ju perfekt att testa så dom mörkar som dom ska i solskenet, och ljusas när man kommer in.

Spännande!

Sen kanske det blir en tripp å bada, eller om vi bara nöjer oss med våran pool =)

Midsommarhelgen

2011-06-27T21:07:00.000+02:00

Haft en toppenhelg =) Tog husvagnen och drog till Karlsborgs camping hela midsommarhelgen. Är verkligen en kanoncamping, så för er som inte varit där, ÅK DIT!

Förutom lite svårt att somna på kvällen så var Amanda precis som vanligt =) Hon gillar nya ställen och en massa folk att heja på överallt.

Otäckt bara med alla dessa motorcyklar som väsnas och lastbilarna =S men sånt kommer man ju aldrig ifrån ändå.

Och så hade det aldrig varit så mycket toppen om inte stödfamiljen varit med såklart! =D Allt blir så mycket enklare när man turas om och "delar" på Amanda. Hon kräver ju några vuxna ;-)

Har precis läst ut en bok, som jag tyckte var klockren! En mamma som skriver om hur det är att få ett barn med Autism. Alla känslor hon beskriver är så otäckt lika mina egna. Så nu är jag ännu mera sugen på att skriva en egen bok =P

Det enda som inte stämmer in på mej och mamman i boken är att hon förnekade hela tiden att det var något "fel" på hennes barn. jag kände det ju från början och fick kämpa för att bli betrodd. Annars stämmer allt det där att man vill dra sej undan, man tvingas byta livsstil, allt måste anpassas efter barnet med funktionshindret. Nu har ju Amanda en hel del FLER hinder än "bara" sin autism med, så ja, MIN bok kommer bli en heeeel del till =D

Rekommenderar alla mina nära och kära att läsa den och få en inblick i hur man tänker som funkis-mamma/pappa. Hur ens liv helt plötsligt tar en kovändning, hur allt man gjort tidigare måste planeras in i minsta detalj. Hur man tänker och mår när man får höra alla kommentarer hit och dit och man börjar tvivla på sej själv som mamma.

Jag brukade drömma om dej, heter boken.

Fick besök av en And inne i förtältet som Amanda fick klappa och mata med bröd =)

Dans runt stången, fast Amanda tittade bara på =)

Så här underbart glad var hon =)

Ska pracka på mina närmaste boken och hoppas dom får lite mera förståelse. Absolut ingen som inte själv har funkisbarn kan förstå hur det är, men man kan ändå ANA hur det kanske kan vara. Så LÄS DEN =)

Husvagns-dags

2011-06-22T21:46:00.000+02:00

Nu håller vi på att packa för fulla muggar, in i husvagnen. Har beställt bra väder i helgen så det hoppas jag att vi får!

Och så ses vi när vi kommer hem från midsommar-firandet =)

GLAD MIDSOMMAR!

Bilder

2011-06-21T21:59:00.000+02:00

Idag var jag på möte igen på HAB, denna gång för en "utbildning" i Boardmaker =) Fick med mej det hem och har suttit och klippt och klistrat lite nu. Riktigt kul!

Hoppas Amanda också tycker det ;-)

Det är alltså ett bild-program på datorn. PECS har vi lagt på hyllan tills vidare. Var inte Amandas grej att ge bort en bild bara sådär, det är ju roligare att sitta och titta på den =P men i framtiden kanske.

Nu ska vi bara introducera bilder i våran vardag. Inte scheman och sånt, utan bara sitta och titta på dom, berätta om dom. Och göra små kartor med stora enkla bilder när vi ska iväg på nåt speciellt.

Som nu i helgen när vi ska iväg med husvagnen. DET har jag gjort en karta till henne nu =) Så vi kan prata om det INNAN och sen även EFTER.

Själv har jag köpt en bok, den första i hela mitt liv som jag KÖPT! Det ni! Tänker börja bläddra i den nu. Tror att jag kommer känna igen mej i den. Den heter JAG BRUKADE DRÖMMA OM DIG av Petra Holst.

Vem vet, kanske jag sätter igång och skriver min egen bok efter den här ;-)

Ren fakta

2011-06-19T22:30:00.000+02:00

Har skickat iväg ett mail till Amandas neurolog. En massa frågor som behövs ha svar på!

Satt och läste på gamla papper igår, och då ploppade det upp igen. Angelmans syndrom. Ni vet, den där kromosomavvikelsen som prover skickades iväg på när hon var 1,5 år, men kom tillbaka med ett svar som var negativt.

Efter att två mammor med Angelmans-barn har kontaktat mej och sagt att deras barn inte heller visade positivt i testerna förrän de var 5 år gamla =O gör mej bara ännu mer säker.

Läs här;

Angelmans syndrom - symptom:

* Utvecklingsstörning
* Försenad motorisk utveckling med ataxi
* Ofta en glad och öppen attityd
* Hyperaktivitet
* Begränsad språkutveckling
* Epilepsi
* Litet huvud, platt nacke
* Ökar i vikt långsammare än förväntat
* De flesta har svårt att få i sig föda
* Barnen går ofta med stela ben och balanserar genom att hålla upp armarna i axelhöjd
* Svårt att kontrollera munmotoriken och dreglar mycket
* Störd sömnrytm och litet sömnbehov, lättväckt
* Glest mellan tänderna
* Många är blonda och blåögda
* Ordförståelse betydligt bättre än sitt eget tal
* Får ofta plötsliga oförklarliga skrattattacker
* Självskadebeteende, såsom bita sej själv i handen
* Hyperaktivitet och koncentrationssvårigheter
* Barnen är i ständig rörelse och kan planlöst påbörja olika aktiviteter utan att fullfölja dom
* Tycker ofta om att titta på bilder och filmer och lyssna på musik
* Fascinerade av vatten och vattenlekar
* Alla lab-tester om medfödda ämnesomsättningssjukdomar visar normala värden
* MR visar inga avvikelse
* Behöver ofta ett eget, tyst och mörklagt rum att sova i
* En kontaktfamilj behövs oftast för att underlätta vardagslivet för familjen
* Rastlösheten minskar vid fasta rutiner och strukturerade aktiviteter

Detta är taget från www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/angelmanssyndrom

PRECIS ALLTING stämmer in på Amanda. Det är som om jag skulle ha beskrivit Amanda för en utomstående... Skrämmande!

Så ni med Angelmans-barn, skriv gärna till mej och berätta hur just NI fick eran diagnos, och om det var olika bakkliv på vägen dit.

Feber

2011-06-18T09:17:00.002+02:00

I natt kom febern =( Det är väl väntat då alla möjliga runtomkring oss varit mer eller mindre sjuka hela våren.

Men men, aldrig trevligt med feber...

Hembesök och ruckade rutiner

2011-06-17T20:03:00.000+02:00

Idag har det varit långmöte med så mycket PRAT så man fick träningsvärk i käften haha!

LSS och juristen var här på hembesök. Kom kl 09,30 och åkte hem kl 12,30(!) Amanda var inte med hela tiden som tur var, men måste ändå säja att hon skötte sej bra =) Första 20 minutrarna var dom nya personerna väldigt intressanta och hon skulle genast upp till dom och pilla med halsbanden ;-)

Sen började hon tröttna och ville iväg hit och dit och lite till. Men bra att dom fick se den riktiga Amanda =P

Resursen på dagis kom som en räddande ängel och HÄMTADE Amanda =) Inte alla som har sån lyxig dagis-resurs va =D Och Amanda satte sej så snällt i bilen och satt som om hon åkte med henne varje dag =) Goa unge!

Men rutinerna ruckades ju idag, blev ju fel tid att komma till dagis på, så sova middag det skippade hon helt, precis som jag trott det skulle bli alltså. Men vi överlevde ändå, tack vare kusinerna som kom och hälsade på oss hela em =)

Mötet då, jo, jag måste säja att jag blev förvånat POSITIV. Jag som redan hade lagt ner det här med assistans i tankarna. Och LSS-handläggare verkade jättetrevlig och sa direkt att hon har aldrig nånsin träffat på ett så ungt barn med så mycket olika diagnoser. Så hon var inte hemma på det här området, men skulle ta hjälp av det som Juristen räknat på osv.

Hoppas hon gör det också =) och att det blir till våran fördel. Det återstår att se, hur lång tid det tar för ett beslut. Har ju väntat sedan februari så jag lär väl få vänta till efter semestertiderna me antar jag.

Trevlig Helg på er!

Torsdag

2011-06-16T20:51:00.000+02:00

Verkar som att magen har pajat på Amanda nu då.. Vaknade inatt och var jätteledsen, min första tanke var att "fan nu är det feber" eftersom hon varit jäkligt gnällig igår.

Men ingen feber, men BAJS och en rejält röd ond skjärt =S

Samma sak i morse, och ett flertal gånger på dagis idag också. Men pigg och glad i övrigt så än är hon inte sjuk. Skumt.

Var och pratade med dietisten idag, i höst ska vi testa att blanda sondnäringen med en annan sort, med fiber i. Och se om magen blir bättre av det. Inte kul att ha ständig diarré ju =(

Och så ska vi hämta hem en potta och börja POTTRÄNA =) Tänkte om vi börjar nu kanske hon kan det till hon fyller 10 eller nåt =P Näe men iallafall visa henne vad det är, toastolen vore livsfarligt att börja med ;-)

Fick mail från hennes neurolog idag. Så nu har vi påbörjat att börja trappa ner EP-medicinen! Ska bli kul att få henne medicin-fri, men samtidigt nervöst om EP-verksamheten skulle dyka upp igen =S är ju exakt 2 år sedan senaste anfallet. Så man har nästan glömt hur det var.

Imorgon ska LSS komma hit och få träffa Amanda. Får vi se om dom fortfarande anser att hon är en fullt frisk 3-åring =P Bästaste resursen på dagis har erbjudit sej att komma hit och hämta Amanda när dom är "klara" så att vi får prata vidare OM henne istället. Blir inte mycket sagt eller hört om hon ska vara med =P

Onsdag

2011-06-15T20:28:00.000+02:00

Tror det börjar bli nåt med Amanda igen. Riktigt gnällig idag =(

Kyrkan överlevde vi ;-) Men vi var 8 vuxna för att klara av det!! Inte många minuter hon kan vara hos en och samma person, och hon sträcker sej ju till alla som står närmast och vill över. Oavsett om hon känner dom eller inte.

Annars skötte hon sej fint där inne. Klappa händerna SKA MAN JU göra när nån sjunger fint =P

Lite bilder från campingen vi var på förra helgen.

Framåt!

2011-06-14T21:03:00.000+02:00

Oj idag har lilla Madame GÅTT SJÄLV jättemycke och jätteduktigt =D Det har varit helt borta i flera månader, hon har inte velat eller kunnat gå själv på jättelänge, men idag så har hon gått omkring i hela lägenheten =)

Börjar bli snorig =( så blir säkert nåt skit nu.

Imorgon är hon ledig från dagis, ska ju till kyrkan och titta på storasyster som slutar lekis! Hoppas hon inte kommer på att det ekar i kyrkan bara =P då lär ingen höra när barnen sjunger, bara när Amanda härjar =D
Och på torsdag ska jag till dietisten och tala lite om vi ska göra nåra ändringar i sondmaten. Har ju herregud samma mängd nu som för ett år sen!! Men hon går ju upp i vikt så , antar att det är bra =S minsta lilla jag höjer så kommer det ju en kaskad...

Fredag är det äntligen dags för kommunen att lyfta sitt arsle och komma hit på ett hembesök! Har bara tagit 4 månader men vem har sagt att våran kommun är SNABB!?

Spännande, fast jag har ärligt talat nästan lagt ner det där med assistans för Myran. Efter att ha bollat med flera i liknande situation på familjeliv har jag förstått att det inte är så BARA... Många har blivit av med hela vårdbidraget och blivit återbetalningsskyldiga =O och en del har tillochmed förlorat på att välja assistans istället för VB.

Så jag är inställd på att få tacka nej. Kommunen sköter ju som sagt upp till 20tim/veckan, vilket är MAX vad vi kan få då FK avslagit direkt utan ett hembesök ens.

Och då förlorar vi hela VB, vilket inte alls lönar sej ekonomiskt. Så....ja, jag är nyfiken på hur det kommer att bli oavsett. Men man ka inte göra något som man förlorar på! VB är ju en hjälp så att jag har kunnat gått ner i tid på mitt arbete.

Tjejerna har haft en rolig helg hos stödisarna =) hoppas på lite bilder därifrån har hört att dom varit på mycket skoj ;-)

Värme stoppar inte virvelvinden

2011-06-08T20:13:00.000+02:00

Virvelvinden har äntligen hamnat i sängen nu. Hörde av resursen att hon varit riktigt GALEN idag =D 190 hela tiden. Men sovit 2tim och 20 min vila =) härligt för henne!

Hon håller igång precis varje vaken sekund, hur varmt det än är.

Idag hade hon lekt med DOCKAN, så som de andra barnen gör. Matat den med en sked, hållt i den och säjer "hopp hopp" och kramat om den =) Gulletjejen där.

På fredag kommer HAB hem hit och ska ha med sej en massa bilder utskrivna, samt komma med olika tips och ideér om det. Intressant att se vad dom har att tipsa om =)

Sen har vi blivit inskrivna på syncentralen nu eller vad det heter. Amandas syn klassas som synskadad nu eftersom hon är albino och är så väldigt närsynt. Vet inte om det är bra eller dåligt, struntar i vilket, bara vi får bättre och kanske billigare hjälp därifrån =) Dom är ju specialister på såna här annorlunda barn.

Helgen är en halvhelg hos stödisarna, och även denna gång ska storasyster med. Hon är riktigt glad över det! Jag som trodde hon ville "slippa" lillasyster men näe, hon vill också ha en så där rolig familj att åka till säjer hon =D och ja, vi är glada att även hon är välkommen dit såklart! =)

Premiärturen med husvagnen blev det i helgen =)

2011-06-06T09:23:00.000+02:00

Till Gustavsvik camping bar det av. Hade toppenväder så Myran och vi andra i familjen badade nästan hela dan, fanns ingen ro till att sova middag =/ vilket förklarade att hon INTE blev trött på kvällen heller...

Första gången det krånglat med hennes sömn i husvagnen, men nångång måste ju även det komma.

Hon somnade dock 2 minuter i tolv, och sov till 08 på morgonen så det är ju ändå GODKÄNT ;-)

Lekparkerna tyckte hon näst bäst om efter badningen. Så det blev en himla massa gungande, rutchkaneåkning och leka i sanden =)

Övrigt så tjattrar hon på mer än vanligt =D jättekul med alla dessa ord och härmningar =) Hoppas det fortsätter så =)

Härlig soldag

2011-06-03T23:17:00.001+02:00

Idag har varit en toppendag UTE heeeela dagen =) Vi har badat =) Gissa om man fick tvinga upp Amanda när läpparna börja bli blåa =P

Och så har hon åkt rutchkana och gungat ute på Öa. Härligt väder!

Kepsen har hon låtit vara på, konstigt nog. Kanske har kommit på att den gör nytta mot solen?!

Imorgon ska vi ut på premiär-camping hela familjen =) Kommer bli kul. Hoppa Amanda sover lika bra i husvagnen i år, som hon gjorde förra året.

Börjar långledigt nu

2011-06-01T22:36:00.001+02:00

Haft en jättetrött tjej här hemma så det blev tidig kväll =/ undrar just när hon tänker ta morgon då =S

Långlediga är vi nu =) Får se vad vi ska hitta på, nån större lekpark lär det ju bli så Myran blir glad ;-)

Det är så många ORD och rapakalja som kommer ur hennes mun nu =D hon härmas till tusen!

Förut när Natalie och hon satt i sandlådan säjer Natalie "Nu ska jag göra en Anka"
- ANKA säjer Amanda då jättelycklig.

Natalie skriker på mej "hon sa ANKA mamma"

- ANKA säjer hon då igen =)

Såååå kul när det händer lite igen =D

Det slog mej ju, vi måste åka och mata änderna i helgen, det är ju något som både tjejerna och deras mamma gillar =P

individuell planering på HAB

2011-05-30T20:29:00.000+02:00

Det var en väldigt glad Myra som äntligen fick komma tillbaka till dagis idag =) Och hon är så härlig på det sättet att hur länge hon än har varit borta, så är det som om hon var där igår när hon kommer. Kastar sej över till resursens famn =)

Och idag var ingen vanlig dag, näe idag sjöng ju dagisbarnen HURRA HURRA HURRA för Amanda =D

Antar att hon flaxade och skrattade som bara hon kan göra då =)

Själv var jag på individuell planeringsträff på HAB. 1 gång i halvåret gör vi det. Man går igenom alla möjliga olika punkter. Vad man har uppnått för mål sedan sist, vad man planerar att uppnå till nästa gång osv.

Vet inte vad jag ska tycka om det längre. Känns som att det ändå är JAG som får leta reda på allt jag behöver veta. Och så när man väl hittat nåt vettigt och föreslår det för dom, ja då får man höra att man kunnat haft det sedan dag 1, typ.

Man får inga bra råd eller hjälp från dom, om inte jag själv efterlyser något specifikt. Men då är det ju ändå JAG som gjort grovjobbet.. Jaja jag är PESSIMISTISK idag!! Men, man ska inte behöva lägga hela sitt liv på att leta efter saker och ting som ska underlätta ens vardag, när det finns personal som faktiskt JOBBAR för det.

Fick idag "lära mej" att RUTIN är A och O för barn som Amanda. Jasså?! Hade jag ingen aaaaaning om. Jo för att hon ska må bra och slippa ifrån såna här vredesutbrott och kunna fokusera bättre på olika saker behöver hon fasta rutiner i sin vardag.

Ja, inte tog jag åt mej nånting över huvudtaget, för ni som känner mej vet ju att jag är väl MISS PLANERING själv liksom! Planerar allting i månader framåt, och dagarna läggs upp redan på morgonen hur rutinerna ska vara. Så hur kan man ens säja så när man inte vet ett skvatt om vår vardag?

Jag har rutiner. Vi gör allt efter klockan, typ.

Jag tror inte att hennes utbrott och okoncentration kommer från dåliga rutiner inte, jag tror det är en mix av hennes "härliga" knasigheter som Autism, Ataxi (koordinationsstörning i hjärnan) och det VANLIGA 3-årstrotset som alla friska barn har dom också!

Sen pratade vi en del om att folk runtomkring oss aldrig nånsin kan förstå, hur det är, att leva med ett fler-funktionshindrat barn. Lika lite som VI kan förstå hur en annan familj med andra knasigheter har det. Ni ser bara den här underbara GLADA busiga HÄRLIGA Amanda som hon faktiskt är =)

Inte allt det andra som krävs för att hon ska kunna vara den där underbara glada busiga Amanda. Och det gör inte ens HAB-personalen som träffar henne 15 min en gång var tredje månad...

Måndag

2011-05-30T08:21:00.000+02:00

Åh igår kom Myrans bonus-mostrar hit och hade med sej en present. GISSA om hon blev glad över den =D

Det var en DVD-film där Ellie och Marie sjunger olika barnsånger =)

Nu vet jag vad vi ska titta på när jag behöver att hon sitter STILL =P för det gjorde hon minsann! Och klappa händerna på dom låtarna hon tyckte bäst om =)

Superpresent! TACK!

Nu är hon tillbaka på dagis. Utan glasögon =( för dom höll ju inte mer än 1 dag... Så nu väntar vi på dom nya bågarna som ska komma i veckan hoppas jag.. Inte kul att vara blind helt plötsligt =/

Vi vuxna har haft en toppenhelg utan barn, det gjorde gott i själen =) Amanda och Natalie verkar ha haft jättekul hos familjen Lakanen dom me =) Glada och busiga var dom när vi var samlade här hemma igen.

Kortvecka nu. Bara tre dagar. Sen är det långledigt =) Får vi se vad vi htitar på för utflykter då =)

Lite bilder

2011-05-27T09:57:00.000+02:00

Öppnar paket med hjälp av storasyster

Wow en trumma!

Amanda och tårtan (som storasyster gjort heeelt själv!)

Åker lite karusell på stora holmen

Sitt nyfunna intresse, MÅLA =) också det på stora holmen

Framsteg och helgen

2011-05-27T08:54:00.000+02:00

Min lilla tjej har ÄNTLIGEN börjat leka "låtsas"-lekar. Ni vet såna som autistiska inte vanligtvis gör =)

Det ser jag som ett STORT framsteg!

När hon har en docka, så kramar hon om den och pratar en massa "strunt" med den. Ger man henne en sked så låtsasmatar hon den och säjer "nam-nam". =)

Nu har hon även upptäckt att man kan PRATA i telefoner! Efter att bara stått tyst och undrat vart pratet kommer ifrån, kikat bakom telefonluren om nån står där, så PRATAR hon nu i telefonen =D

Imorse tog hon luren och satte den vid örat och ropade "ho ho" "hej hej" "nääe?" för det var ju ingen där.

Då frågade jag om hon ville ringa till nån.

"JAAA" och så hoppar hon så där upp å ner med hela kroppen som hon gör när hon verkligen vill något.

Ringde sin moster som alltid svarar ;-) och det blev ett samtal där med svar som ja, nej, hej hej, mmm. =)

Så nu måste ni ju ringa och prata med Myran emellanåt också =D

Idag ska hon följa med bonusmormor och ha grillkväll med dagbarnen. Hoppas vädret blir bättre framåt kvällen... Sen är det helhelg hos dom som gäller =)

Henne mamma och pappa ska iväg och ha myshelg. Gå på liseberg, äta gott, sova på hotell med bubbelbad, äta god frukost och bara mysa. Tack till fonden som skickat detta bidrag till oss =)

Mitten av veckan

2011-05-25T10:07:00.000+02:00

Amanda har börjat dagen med att få BEHÅLLA frukosten *yeah* jobbigt med barn som måste kräkas för minsta lilla sjukdom... Tänk er själva att ha magsjuka så fort ni är lite förkylda!

Och så har hon för första gången någonsin, kunnat vara på golvet SJÄLV medan No-No (dammsugaren) kör omkring sin vanliga morgonvända =D

Det är annars väldigt jobbigt när man är ensam med henne och måste dammsuga upp 10kg hundhår ;-)

Sen när det var klart och jag stängde av den, skuttar hon fram och lutar sej emot dammsugaren och ger den en stor bamsekram! haha gullunge! Sen satt hon där ett par minuter och pratade och klappade om den och nåra pussar fick den också =D

Ingen skillnad på människor djur eller döda ting här inte =P

Skönt att det går framåt, den där dammsugaren har varit hennes värsta mardröm under alla dessa 3 år hon har levt, och ändå borde hon vara van då den är framme och kör omkring ca 2 gånger om dagen!

Funderar på om vi ska trotsa stormen och regndropparna och ge oss ut på promenad.

Sen är det förhoppningsvis en lugnare eftermiddag än vad det blev igår, så hon somnar och sover MIDDAG som hon ska =)

Två dagar kvar till helgen och den ska spenderas hos stödisarna tillsammans med storasyster denna gång =) För vi ska ju iväg på relax-weekend.

Oförstörbart kan gå sönder

2011-05-24T16:26:00.002+02:00

Dagarna flyter på. Amanda är inget sjuk, aaaaningen tröttare än vanligt bara. Men idag gick hennes oförstörbara glasögon-bågar sönder. Hm, hur gick det till?!

Och vänta 10 dagar på nya kan man väl ändå inte göra?!

Så jag hoppas dom kan laga dom lite proffisoriskt nu, så dom går att använda tills dom nya kommer..

Vattenkopper-helg

2011-05-22T20:39:00.000+02:00

Fast det går hyfsat tycker jag ändå =) Hon blir betydligt sämre av en vanlig förkylning än vad hon är nu.

Lite tröttare än vanligt, annars pigg och glad =) Bara 38 graders feber lite då och då under dagarna. Ska väl inte ropa HEJ än, då det bara är 3:e dagen än så länge.

Inte jättemycke koppor har hon heller, men nästan alla sitter i skjärten =/ vilket INTE är trevligt när det kommer diarré och sånt på där =S

Och så har hon ca 5 st i ansiktet. En här och där på resten av kroppen med.

Idag tog vi en liten utflykt, till Stora Holmen och åkte rutchkana, karusell och lilleputtetåget =) Mysigt.

Mina tjejer är mitt allt =)

Kalasandet

2011-05-20T20:53:00.000+02:00

Vilken dag! Men Amanda har varit glad trots vattenkopporna =) Lite klängigare och ville mest bli buren, men hey, hon är ju SJUKER!

Lite paket blev det också, Men hon är ju ingen prylgalning precis, så det är svårt. En trumma fick hon av Natalie, den blev populär =) Och jättefina kläder =)

Bollar och barbapapa-grejer, pekböcker. Det blir nog populärt sen när hon är "sej själv" =)

Hon fick sin pappas gamla mobil också. Jajjemen, 3 års-presenten =D haha, men anledningen till det är att vi har laddat in den full med filmsnuttar på HENNE SJÄLV =) vilket hon ÄLSKAR att titta på! Och då slipper hon ta våra hela tiden när hon är sugen att titta..

En present från barnmottagningen på USÖ ramlade in idag också =) Uppskattas att man gåvor därifrån. Nu blir det att hitta på nåt skojsigt för det.

Trevlig helg på er!

GRATTIS AMANDA 3 ÅR IDAG!!

2011-05-20T07:23:00.000+02:00

Tyvärr blev det ingen trevlig present hon fick på morgonen =(

Vattenkoppor!

På sin födelsedag, vem är det som bestämmer sånt egentligen?! Det var inte från oss iallafall....

Idag blir det gräddtårta, kladdkaka, negerbollar och annat mumsigt. Ballonger ska blåsas och hängas upp!

Och så ska vi SJUNGA SJUNGA SJUNGA för våran lilla Amanda, DEN presenten gillar hon allra bäst ;-)

SÅklart blir det även paketöppning, men av erfarenhet tror jag presentpappret blir mest intressant då =P

Kanske även trumman kan bli kul att slå på? Vi får se =)

Hoppas bara hon inte blir dålig nu och får en bra födelsedag trots alla blåsor.

GRATTIS mitt lilla yrväder! Utan dej vore vi inte dom vi är idag =)

Myran blir 3 år imorgon!!

2011-05-19T21:08:00.000+02:00

Imorgon fredagen den 20 maj, kl. 11,28, är det exakt 3 ÅR SEDAN våran lilla Amanda föddes!

3 år sedan hon kom in i våra liv och blev det där busiga härliga yrvädret som bara hon kan vara.

3 ÅR! Oj oj.

GRATTIS i förskott min lilla Myra =)

Väldigt uppskattad "present" till oss funkis-föräldrar

2011-05-17T17:59:00.000+02:00

Idag ramlade det in ett glädjande brev till Amandas föräldrar =)

Ett presentkort på en weekend för oss båda, för att komma bort från vardagen och ro om oss själva lite. Ser det som en väldigt UPPSKATTAD och EFTERLÄNGTAD "present".

Kravet var bara att skicka in kvitton på vad man gjort för pengarna, enkelt fixat!

Så nu gäller det bara att börja leta hotell och nån rolig vistelse för oss två vuxna =)

Amanda är det full rulle och gasen i botten på, som vanligt =P Och hon är extremt glad över nappen hon fick av sin storasyster igår, den tuttas det på en hel del vill jag lova =)

Ögonspecialist-besöket

2011-05-16T20:56:00.000+02:00

Träffade ögonspecialisten idag då. Amanda fick sitta i mitt knä och fick 5st elektroder på huvudet och 2 på öronsnibbarna. Sen började testet som skulle ta lång tid och det var inte säkert att det gick att göra allting just idag, sa läkaren. Då skulle vi få komma tillbaka. För allt handlade om hur barnet samarbetade och hur länge hon orkade sitta stilla hos mej.

Men det gick jättebra! Hon var så himla intresserad av allting där inne, alla sladdar som hängde här och var och lampor högt och lågt =) Tur för mej ;-)

Dom släckte ner så rummet blev kolsvart sen höll en man i en stor jätteskarp lampa som blinkade snabbt. Tillochmed jag fick titta bort!

Men Amanda skulle titta in i den en viss tid, tror det var 20sek medan datorn mätte allting.

Först på båda ögonen samtidigt, sedan klistrade dom för ett öga i taget.

Hon höll koncentrationen och tittade in i lampan hela tiden. DUKTIGA tjej!!

Sen säjer läkaren att det var klart. Bara sådär snabbt.

Det var solklart och tydligt vad det handlade om, han visade att det är inte ofta dom får såna här 100%-iga svar.

Hon är albino tydligen. =O

Trodde det var vita kaniner med röda ögon typ, haha.

Hon är ju väldigt ljus i hyn, men hon blir ju brun av solen. Inte röd som sin kräfta till mamma! Och håret är ju inte sådär jätteljust heller. Så Albino trodde jag definitivt inte!

Men tydligen så kan man vara albino bara i ögonen. Det betydde iallafall att hon har inga pigment alls i ögat. Ljuset går rakt in och gör en "explosion" i hjärnan. Då fungerar inte signalerna som ska skicka tillbaka till ögat igen från hjärnan. Eller nåt sånt. Jag fattade inte precis doktor-pratet.

Det hör ihop med hennes medfödda "syndrom" som vi fortfarande inte vet vad det är.

Och detta var ju JAG som tjatade till mej att göra, återigen!! För alla läkare har ju hävdat att alla barn med autism är ljuskänsliga, att det nästan aldrig är något "fel" utan att dom bara upplever ljuset otäckt.

Nu fanns det ju inget botemedel på detta. Men han sa flera gånger att det var jätteviktigt att alla närstående som har hand om Amanda vet om detta och inte utsätter henne för starkt ljus. Varför vet jag inte, om det kan bli värre eller är farligt eller så, eller om det bara är för att hon ska slippa den hemska känslan som starkt ljus blir.

Han sa även att hon aldrig kommer att kunna åka upp till fjällen en solig vinterdag och åka skidor.

Nähe!? Tur att vi inte är några fjällenmänniskor då...

Så nu blir det nytt recept från ögonläkaren igen, 3:e gången under 2011. Det enda som kunde hjälpa Amanda mot solljus var solglasögon och keps. Och att inte vistas för mycket i direkt solljus, att alltid så gott det går, ha solen bakom ryggen istället. Precis som vi redan har gjort då vi märkt att hon tycker det är jobbigt med solen...

Såna här glas som skiftar färg av sig självt är det alltså på gång nu.

Ja jag säjer då det. Med Amanda får man vara med om det mesta, jag kommer bli en riktigt specialist inom de mest ovanligaste diagnoserna man kan ha när resan är klar! OM den nånsin blir klar...

Snart 3 år!!

2011-05-15T21:31:00.000+02:00

Oj vad min Myra säjer ORD nu =) =)

Tror hon har ett 15-20 tal hörbara ord nu. Sååå kul!

Idag la hon till TUTTE hur tydligt som helst =D Hon vill ju ha bebisens napp såklart! Liiiite fixerad vid nappar =)

Så....det blir nog nåra stycken TUTTAR i paketen på fredag. Ja vet ni det, min goaste MYRA blir hela 3 år på fredag! Oj oj.

Kan inte riiiiktigt säja att "ojsan var har tiden tagit vägen", för så är det inte i det här fallet. Det har varit låååånga 3 år om man ska tänka på utvecklingen. Men vi har ju kommit till 1,5 års-stadiet nu wiiieee. Men hon är verkligen ONE OF A KIND! Vad skulle man göra utan henne? =)

Tänk att så många säjer att autistiska barn har otroligt svårt att visa känslor. Amanda är en riktig pussgurka nu =) hon PUSSAR helt på eget initiativ på personer/saker som hon tycker hon =) Hon VISAR känslor!

Att allt man har jobbat och jobbat med verkligen satt sej nu =) Gillar min pussgurka!

Svårast är nog att komma på bra presenter till henne =O som ni vet, skulle hon blir allra gladast om hon fick en prasslig plastpåse att hållas med... Eller en skål med vatten.

Man "vill" ju liksom hitta dom där speciella LEKSAKERNA, men jag har gett upp det nu. Hon är inte sån, hon ser inte leksaker på samma sätt som andra barn.

Näe ett BOLLHAV ska jag kika efter, sånt där uppblåstbart som man kan ha utomhus och fylla med bollar. DÅ blir hon glad =)

Och nåra TUTTAR också så hon kan leka bebis lite ;-)

En ny DVD till bilen ska det bli också. Men det är ju till båda tjejerna egentligen...Bilturerna blir några minuter enklare då, med en tv på =)

Imorgon bär det av till Ögonspecialisten. Kolla det där med ljuskänsligheten. om det tillhör autismen eller om det är något riktigt "fel".

Wish me luck!

Härlig vecka

2011-05-14T09:35:00.000+02:00

Nu är hon fin, lilla Amanda =) Storasyster har stylat henne =D

Igår var vi på avslutningen för PECS-kursen. Kändes skönt att få "erkänna" för dom att jag inte tror på den här metoden alls, just nu. Kanske längre fram! Och då är det ju bra att ha dessa kunskaper.

Men arbeta med bilder känner jag ju att jag vill göra! Hon är ju så himla intresserad utav bilder/foton. Men inte i PECS-formen, utan mer som att peka och berätta om bilderna. Prata om dom osv.

Så jag handlade hem en nyckelring typ, igår, där vi ska sätta alla de vanligaste bilderna i, så vi alltid har dom på oss. Och kunna ta fram och visa henne när det är något.

DEN metoden tror jag på just nu iallafall =D

Ska bara få hjälp av HAB att skriva ut 3711st bilder typ.

Så att man kommer igång.

Sen ringde otropeden igår och sa att sandalerna och inläggen finns att hämta nu. Spännande att se om dom gör nån nytta.

På måndag är det en tripp till specialistögonläkaren. Ska mäta hennes ljuskänslighet bl.a.

Tycker Amanda har varit så otroligt gosig och mysig och GLAD senaste veckan. Full rulle som alltid såklart, men knappt några utbrott och extra pussig och mysig =)

Så här vill jag att hon alltid ska vara =) Ska väl tilläggas att hon fått vara frisk ett par veckor nu också ;-) sånt gör visst susen!

Idag ska hon till stödisarna en sväng, sova en natt. Och en massa bus och mys också antar jag ;-)

Min gosiga underbara Myr-unge!

2011-05-09T18:41:00.000+02:00

Hämtade hem en pigg och glad busig tjej idag från dagis =) Som har gjort framsteg igen!

Hon är inne i en härmar-period, så tjatar man ett ord ett par gånger så testar hon att säja det. Idag har hon sagt "kocka" om klocka =) "aka" om åka rutchkana "nunga" om gunga och så pratar hon lååånga ramsor på sitt rapakaljaspråk =D Låter såååå kul =)

Och så är hon GLAD!! Busar och skojar och GOSAR! Hon lägger sitt huvud emot en och säjer "mmmmm" då gosar hon =) Helt på hennes eget initiativ. Samma sak med gosedjuren gör hon så.

Härligt å se GULLIGA känslor och inte bara arg-utbrott ;-)

Min lilla underbara MYR-UNGE! Fortsätt hålla dej frisk så händer det säkert flera saker med utvecklingen =)

Helgen som svischa förbi

2011-05-08T20:35:00.000+02:00

En frisk och pigg Myra hääärligt =)

Var in till askersund och köpte lite mjukglass nere vid hamnen idag. Och tittade på änderna =) Amanda är riktigt intresserad av dom där "ankorna" som vi säjer, när dom kommer fram och äter ur handen på en.

Sen vill hon ju helst följa efter dom ner i sjön också, men näe, det gick inte hennes mamma med på inte =P

Mycke gungande och rutchkaneåkning har det varit i solskenet i helgen =) Hon är supernöjd!

Har träffat lite folk i helgen och pratat. När det kommer till frågan hur Amanda är osv blir det alltid svårt att förklara. Man KAN INTE förklara hur hon är, man måste uppleva henne =) Så det ska jag säja hädanefter när folk vill veta =D

Imorgon är det dagisdags igen. Hoppas hon håller sej frisk =)

Helg

2011-05-05T20:50:00.000+02:00

Nu tog vi helg =) Dagis och Skolan är stängd imorgon. Passar på att besöka BVC för första gången på väääääldigt länge.

Se hur lång våra lilla tjej är och hur mycket hon väger =)

Skor

2011-05-04T12:24:00.000+02:00

Ortopeden konstaterade att Myran är nästintill plattfotad och går snett inåt med fötterna. Hon rekommenderade några skor och inlägg.

Beställde ett par sandaler och ett par inlägg till att börja med. Får vi se. Jag tycker ju fortfarande att eftersom hon inte GÅR än så känns det fortfarande lite anti att köpa på sej en massa dyra skor.. Men å andra sidan så kanske hon LÄR SEJ ATT GÅ snabbare med BRA skor. Så jag är såklart öppen för att testa, som alltid ;-)

Stannade till hos optikern på vägen hem också, och fick nya "fjongar" på glasögonen. Dom andra har hon böjt och ryckit sönder plasten på så dom var allt annat än vackra. Dessutom var dom RÖDA till rosa brillor, njaaaeeee. Har stört mej på dom hela tiden haha.

Frågade om solglasögon också, men det är jättestora och jätteklumpiga som finns bara. Så vi får ta en dag att åka dit och testa ut om det kan funka.

Skulle vara bra, då hon är ljuskänslig som få!

Valborgshelgen m.m.

2011-05-03T08:25:00.000+02:00

Amanda har haft en helhelg hos stödisarna. Åkte och tittade på motorcyklarna innan det var läggdags för henne =) och så har dom visst varit på marieberg köpcenter och busat runt, och på marken. Som vanligt en fullspäckad rolig helg hos dom =)

Hade hon kunnat berätta hade det nog låtit ungefär såhär;

- "Vet du Mamma, vi gjorde det och det och det och det och det, och sen såg vi DET och så gjorde vi det".

Haha =)

I söndags hämtade vi hem våran virvelvind efter att vi varit där och grillat ihop med dom. När vi kom dit låg Amanda och storebror Emil i soffan och gosade, hon låg och blundade och gosade in sej under Emils arm. Såååå söta är dom! Hade inte vi kommit och stört så hade hon definitivt somnat där =D

Dagisdags igår. Hon har en jobbig hosta mest nattetid, och lite som rinner från näsan som vanligt. Men hittills peppar peppar... är hon pigg och glad =) Inte så mycket hosta på dagarna. Så vi hoppas det är övergående.

Vi var på utvecklingssamtal på dagis igår också. Resursen hade bara bra saker att säja om vårat charmtroll. Hon sa att hon charmar ALLA som kommer dit, stora som små, och alla vill vara nära henne och hjälpa till =) Det är kul att höra!

Och inte så mycket dumheter från henne heller, mer än att hon inte kan låta bli barnens hår om dom kommer för nära med håret =/ men det gör hon ju inte för att vara elak utan för att hon helt enkelt inte kan motstå hår. Det är hennes passion i livet liksom =D

Huvudsaken är att inga barn är rädda för henne eller att hon gör det för att vara dum.

Så vi ser fram emot många fler år ihop med resursen som vi tycker är den bästa hon kunnat få! Och hon ville väldigt gärna fortsätta att arbeta med våran lilla Myra =)

Idag är storasyster sjuk, genomförkyld och lite feber. Därför jag hann blogga lite nudå ;-) och i eftermiddag ska vi på besök hos ortopeden på USÖ. Får vi se vad dom kommer fram till om hennes allt för böjbara fossingar.

Lite annat kuligt. 3 maj är det idag. Idag för exakt 15 år sedan träffades jag och min sambo för första gången *minnen*